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Año y medio en el infierno.

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Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Sáb 28 Nov 2009, 11:26

Hola, soy nuevo tanto en este foro como en esto de la migraña, os voy a contar mi caso.

Todo empezo a mediados del año 2004, donde un sabado por la noche sin mas se me empezo a nublar el ojo derecho poco a poco, como si se estuviera hechando niebla, hasta que al cabo de una hora mas o menos habia perdido totalmente la vision de dicho ojo, de seguido empece a notar un dolor en la zona orbitaria de dicho ojo que fue aumentando hasta querer morirme. Obviamente yo no sabia que me estaba pasando, asi que mi mujer me llevo de cabeza al hospital, donde me dijeron que se trataba de Cefalea de Horton, me trataron entre otras cosas con inmigran inyectable y al cabo de unas 10 horas se me pasaron los sintomas.
Bien pues despues de ese primer episodio, no volvi a tener ninguno hasta el 4 de Julio de 2008, 4 años despues. Mismos sintomas, mismo hospital, mismo tratamiento, pero esta vez sin ningun resultado, no conseguian quitarme el dolor con nada, solo les falto probar la anestesia total.
Despues de 46 horas con el ojo completamente nublado y un dolor espantoso, me sedaron tanto que acabaron consiguiendo que me durmiera "santo remedio" me dormi tres horas y cuando me desperte
se me habia quitado el dolor y el defecto visual, solo que esta vez me diagnosticaron migraña retiniana.
Al dia siguiente, notaba que no veia del todo bien, pero pensaba que seria por la resaca de la cefalea, se me ocurre ir a la optica y resulta que mi ojo afectado por la migraña habia mejorado en una dioptria (tengo hipermetropia y astigmatismo)aunque luego en el transcurso de dos semanas volvio otra vez a su sitio.

Durante el mes de Julio, tuve otros tres episodios con visita al hospital, ya que me inyectaba el inmigran, pero no me hacia efecto, tambien decir que estos tres episodios fueron mucho menos severos, unas 6 u 8 horas de dolor y de perdida de vision.
En Agosto otros cuatro episodios de mas o menos seis horas, estos pasados en casa.
En Septiembre TAC y resonancia craneal con resultados normales y primera visita al neurologo de la S. Social, diagnostico de este migraña retiniana, tratamiento ZOMIG flash 5 mg. y VALIUM 10mg. Durante este mes otros cuatro episodios como los del mes anterior.
En Octubre ya pasaron a seis los episodios y como tengo seguro medico, voy a donde otro neurologo y como en 2004 tuve un periodo de ansiedad, tambien fui a la psiquiatra por si acaso. Aqui empiezo con la ensalada de pastillas, betabloqueantes para prevencion y ansioliticos y antidepresivos por parte de la psiquiatra.
Lo mas lejos de mejorar, parece que todo me hace efecto contrario y en Noviembre me dan 10 episodios, mas llevaderos pero "10" y comienza mi baja laboral porque ya la situacion es insostenible. Como el neurologo no acierta con la medicacion y parece perdido decido probar con otro neurologo a ver si con mas opiniones mas suerte. Pues no, a peor.

Diciembre - 15 episodios
Enero - 17 episodios
Febrero - 19 episodios
Marzo - 16 episodios

Durante estos 4 meses con tratamiento preventivo de diferentes tipos de pastillas, que obviamente no me hacen nada, mas el tratamiento de la psquiatra.
Despues de estos 4 meses, ya tengo hechas todas las pruebas habidas y por hacer (resonancia orbitaria, evocados visuales correccion de la vision, etc...) y entre el neurologo que no sabia ni por donde meterme mano y yo que estaba harto de tanta medicacion, decidimos que iva a probar con acupuntura y ninguna pastilla.
Empiezo con la acupuntura y empieza la mejoria, voy bajando paulatinamente hasta que en el mes de Agosto vuelvo a tener "solo" cuatro episodios y muy llevaderos, parecia que habia encontrado el remedio, pero no se porque razon a partir de Septiembre empiezo de nuevo a aumentar con el numero de episodios, bastante moderados, pero en este mes de Noviembre ya llevo 12 e incluso he llegado a tener 2 en el mismo dia.
Ahora, otra vez desde el infierno, ademas se me junta con la inspeccion medica, a la cual he ido hoy, total no se para que, porque por supuesto me han dicho que por esto no dan incapacidades y que como mucho me daran una prorroga de seis meses, con lo cual si no mejoro, ya me veo en el paro por no poder ir a trabajar o con un cuadro de ansiedad porque no puedo ni dormir pensando en lo que tengo encima y con mi segundo hijo en camino, esperemos que no.
Pues nada muchas gracias por todo y saludos.

PD. Alguien se ha hecho el test de los alimentos ALCAT, sabeis si entra por el seguro medico (ADESLAS en mi caso)

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por magarcim el Sáb 28 Nov 2009, 11:53

Yo te aconsejo que vayas a un buen neurólogo, por si hay alguna causa evitable, ya que no es la migraña típica, y que observes mucho si puedes detectar alguna causa desencadenante para intentar evitarla. Yo estuve informándome del test alcat y otros y estuve a punto de hacérmelo, pero al final no porque he probado quitarme alimentos y nada altera mis migrañas, pero hay migrañosos que sí relacionan sus crisis con alimentos, en ese caso sí sería recomendable hacerse la prueba, y creo que no la cubren los seguros. Si un buen neurólogo no consigue ayudarte, ya entonces lo que hacemos muchos es pererinaje por medicinas alternativas buscando nuestra solución particular.
Mucho ánimo y piensaa en tus hijos y en que un día se te irán las crisis.

magarcim

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Sáb 28 Nov 2009, 13:33

Muchas gracias por tus consejos, yo tambien creo que no es la migraña tipica (por lo que he podido leer por ahi) pero ya he pasado por tres neurologos, el de LA SEGURIDAD SOCIAL (OSAKIDETZA) y por dos privados, a los cuales me recomendaron por que en teoria eran de lo mejorcito que habia por aqui. Todos coinciden en que es migraña retiniana, aunque como he dicho antes, no las tengo todas conmigo.

Como causas desencadenantes que tengo demostradas estan: cansancio visual (no puedo leer mas de dos horas o simplemente realizar cualquier cosa que requiera agudeza visual sin que esto me lleve a un episodio) por eso fui al centro oftalmologico (ICQO) donde les conte lo que me pasaba y lo unico que supieron decirme, eso si despues de hacerme todo tipo de pruebas, es que el cansancio visual no provoca ese tipo de episodios que yo les contaba, que como mucho te puede llegar a doler y molestar un poco debido al cansancio.

Otra causa es que soy propenso a la ansiedad, mi cabeza no para, soy obsesivo, perfeccionista, tengo tener todo bajo control para no sentirme incomodo (aunque gracias al psicologo con el que estuve en mi periodo de ansiedad esto ya lo controlo bastante bien) sin embargo como mi "chivato" antes de los episodios es mi ojo, en cuanto noto molestias en el, no puedo evitar que se me salten las alarmas y ponerme nervioso a causa de la incertidumbre de si viene o no el ataque. Por ello fui al psiquiatra a contarle este posible desencadenante tambien, me contesto que podia ser, me puso un tratamiento a base de ansioliticos y antidepresivos durante unos meses que tampoco funciono.

Por apuntar alguna otra causa y dar alguna pista mas, decir que lo ultimo que he notado es que las dos veces que he ido a spinning este año tambien me han llevado a tener dos episodios, decir que yo antes de empezar con esto de las migrañas ya pracicaba habitualmente ciclismo en primavera, verano y otoño mas spining en invierno, cosa que ahora parece que ya ni puedo hacer deportes como estos porque me llevan a tener episodios.

La acupuntura de todo lo que he probado es lo unico que de momento parece que me ha hecho algo, de momento seguire un tiempo mas con ella y si no mejoro, pues ya veremos.

El gran problema es que decidan lo que decidan en la inspeccion (que por supuesto no va a ser una incapacidad) me quedan seis meses para curarme o quedarme sin trabajo y el tiempo pasa muy rapido.

Por dar mas datos que puedan ser relevantes decir que tengo 38 años y no se conocen antecedentes familiares hereditarios en patologias de este tipo, por lo menos en mis padres y mis abuelos. Tambien decir que tengo un hermano y una hermana a los que no les ocurre nada de esto.

PD. ¿Alguien sabe algo de la fundacion migraña y de la asociacion AEPAC? He intentado ponerme en contacto con ellos a traves de email y telefono, pero no consigo que me respondan. Gracias.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por magarcim el Sáb 28 Nov 2009, 15:41

Hola Jose, yo vivo en Valencia, que es donde está la sede de AEPAC, y no he ido al local, pero sí les he escrito preguntando cosas y solo la primera vez me contestaron y tardaron más de una semana. Ya no me han contestado más, no sé si es que aquello no es nada o qué. Un compañero de migrañas (Agus) me dio el correo de la presidenta (Elena) y le escribí y tampoco me contestó. Este tal Agus parece que tiene contacto con ellos. Yo entro en el foro de AEPAC también. Alguien dijo que allí pasa consulta una médico no neuróloga pero que está mucho en el tema. Y yo les preguntaba sobre neurólogos que recomendaban, pero no me contestan y hace como 2 meses ya. Te doy el correo de Agus por si te aclara algo, pero por privado. Escríbeme a [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] y te lo doy.

magarcim

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Sáb 28 Nov 2009, 18:10

Gracias Mariam, yo soy de Bilobao y por lo que cuentas de la asociacion parece que igual no merece la pena volverme loco para tratar de ponerme en contacto con ellos, el unico problema es que no me deja entrar en el foro porque dice que mi cuenta todavia no esta activada.
De todas formas como en el foro de Horton y racimos si me deja entrar, voy a poner tambien ahi mi historia a ver si alguien de mi zona me puede hechar una mano o recomendar algun neurologo que realmente se dediqyue a tratar a fondo cada caso y no a repartir pastillas como en las puertas de las discotecas.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por pilar el Sáb 28 Nov 2009, 23:52

Yo soy socio de la aepac desde hace un año, y si contestan, pero, solucionar, no me han solucionado ninguna duda. Entras en el foro, como aquí y si tienes suerte algún otro socio te contesta.

De la fundación migraña, me ha pasado lo mismo que a ti, yo intente contactar con ellos hace ya dos años, y de vez en cuando lo intento, pero nunca he conseguido nada.

Un saludo.

pilar

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Bilbi el Dom 29 Nov 2009, 02:13

Aupa Jose, bienvenido por aki, yo como tu tambien soy de bilbao, y en cuanto a los neurologos, pues poco te puedo ayudar pues como a ti, me pasa lo mismo, pastillas y mas pastillas.

A mi lo que mejor me ha ido siempre es la medicina alternativa. Acupuntura y demas, por cierto donde vas ha hacerla??

Bueno ya me contaras.

Saludos.

Bilbi

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Dom 29 Nov 2009, 12:40

Hola Pilar, asi que la asociacion o tiene mucho trabajo o no funciona lo bien que todos podriamos esperar. De todas formas o me he registrado para poder entrar en el foro y no me deja, ya que me dice que todavia mi cuenta no esta autorizada.

Hola Bilbi, en cuanto a los neurologos, mañana voy a ir donde un medico de cabecera del igualatorio, que es amigo de mi mujer de toda la vida, a ver si me puede recomendar alguno que este especializado en este tema o por lo menos trate cada caso de manera individual.
La acupuntura la hago en Galdakano, con un acupuntor y osteopata coreano que se llama LEE, si quieres mas datos sobre el, si eso hablamos mejor por privado.

Gracias a todos de nuevo y un saludo.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por magarcim el Dom 29 Nov 2009, 17:27

Yo también estoy en el foro de AEPAC y tardan por lo menos una semana en activarte, pero lo hacen.
Respecto a la acupuntura es lo único demostrado que tiene su efecto sobre las migrañas, pero por lo visto es un efecto parcial (nada desdeñable), pues consigue que el paciente tenga menos crisis y menos intensas. Pero por lo visto si se deja el tratamiento, en un tiempo estas vuelven como antes. Ha de ser un tratamiento continuado. Y digo nada desdeñable porque la medicina tradicional no consigue ni eso, al menos en la mayoría de casos.

magarcim

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por lourdes el Dom 29 Nov 2009, 19:09

Hola; soy lourdes.

Por lo que veo a primera vista te han diagnosticado cefalea en racimos. El tratamiento en principio es el mismo que parala migraña. La única diferencia es que se presenta en episodios o racimos. De hecho, es muy llamativo el síntoma del ojo. ¿te has fijado si tienes una pupila más pequeña que otra? Sería muy indicativo de este tipo de cefaleas. También es significativo el dolor fuerte en la parte de atrás de la cabeza y el cuello. Fíjate.

No obstante, siempre vas atner que tomar preventivos. Yo llevo ya 11 años y no hay quien te los quite, pero por lo menos que solo sean rachas, y no estés así, porque tengo entendido que es uno de los peores dolores, además de la neuralgia del trigémino. Deberías buscar neurólogos por otras partes, aunque sea fuera de donde vives, yo desde Cádiz voy a la Ruber Internacional, y merece la pena, sobre todo, si está diagnosticada como tal, y la cuestión solo sería un buen examen y tratamiento adecuado, ir probando; así hemos estado todos.

En cuanto a la posible causa de incapacitación, yo estoy estudiando el tema y de hecho como abogada me están solicitando desde didtintas asociaciones que recurramos las resoluciones administrativas ante los Juzgados de lo Social. Con la neuralgia del trigémio por una disfunción mandibular ya se ha conseguido. Ya os iré contando, pero seguro que tendré que ponerme también con otras patologías neuropáticas. Así que si no puedes trabjar y te dan de alta por lo menos impugna el alta, y ya después verás que haces.

Saludos y que mejores.

lourdes

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zolmitriptan o zomig para la cefalea de horton

Mensaje por lourdes el Dom 29 Nov 2009, 19:19




Me imagino que ya lo habrás probado; pero por si acaso ahí llevas ese artículo de EEUU.

Eficacia del zolmitriptán en el tratamiento agudo de las cefaleas en racimos

05/11/2009
Redacción


Media
hora después de la administración de 5 a 10 mg de zolmitriptán por vía
nasal, los pacientes con cefaleas en racimo encuentran alivio.
El artículo que así lo indica ha sido publicado en la revista Headache
e incluye a 121 pacientes de 9 centros de estudio de Europa y EE. UU.
Los pacientes tratados habían sufrido tres ataques en, al menos, 24
horas de diferencia y recibieron 5 o 10 mg de aerosol nasal de
zolmitriptán o un placebo, sin que se diesen cuenta de qué tratamiento
estaban siguiendo.



La
dosis de 10 mg era más eficaz que la dosis más baja y ambas dosis eran
más efectivas que el placebo. Además, los pacientes que seguían alguno
de los dos tratamientos activo también mostraban una mayor probabilidad
de no padecer dolor a los 30 minutos e informaron de un alivio adecuado
del dolor frente a los del grupo de personas tratadas con el placebo.





[Headache 2009; 49: 1315-1323]
Hedlund C, Rapoport AM, Dodick DW y Goadsby PJ

lourdes

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por magarcim el Dom 29 Nov 2009, 20:05

Lourdes, aprovechando de ti, que parece que estás en el tema, me gustaría pedirte consejo, perdona mi atrevimiento ¿qué podría hacer yo? llevo 6 meses en paro porque en mi anterior trabajo no me renovaron (probablemente por mi enfermedad), aún me quedan unos meses de paro, pero el problema es que he empeorado y ahora no me veo capaz de trabajar debido a que casi todos los días tengo migrañas y el resto de los días mini-migrañas. De hecho, debería estar de baja porque si me llaman para trabajar no podría, pero al no llamarme, lo pospongo a ver si mientras alguna de las terapias me salva, siempre estoy probando cosas nuevas. ¿Me convendría más estar de baja?¿que hago si al acabar mi periodo de cobrar del paro sigo mal?. Yo querría trabajar, pero así no puedo.

magarcim

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por ISIU10 el Lun 30 Nov 2009, 12:50

Hola;soy Isabel.

Te entiendo perfectamente cuando dices que estás viviendo un infierno.Yo llevo un año y pico con dolor de cabeza las 24 horas del día los 365 días del año y no es recuerdo lo que es tener un día feliz desde entonces.He visitado un montón de neurólogos y ninguno sabe por donde meterme mano y además pastillas las he probado todas !y en vez de mejorar he empeorado.Así que yo te aconsejaría que te dejaras de meterle pastillas al cuerpo(aunque a lo mejor no te irían mal antidepresivos para mantener alto el ánimo) que dios sabe todos los efectos secundarios que tienen y probaras con otras cosas como la medicina alternativa.

Yo ahora mismo estoy probando con la homeopatía y ya veremos que tal!.Esto de los dolores de cabeza ES UNA GRAN PUTADA!porque te limita tu vida totalmente y se te quitan las ganas de todo.

Bueno mucho ánimo y que te mejores

ISIU10

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Lun 30 Nov 2009, 13:43

Hola Isabel.

Pues si la verdad que si que es una putada esto, aunque he de reconocer que a mi lo que mas me limita no es el dolor, si no el no podermelo quitar de la cabeza, mientras estoy bien, con lo cual no estoy bien y luego que me quedo completamente sin vista en el ojo derecho cuando tengo un episodio.
De todas formas yo creo que mi caso es "raro" y digo esto porque no entro dentro de ningun patron establecido y segun a que neurologo vaya, me dicen que tengo una cosa u otra. Ayer por ejemplo a las 23:00 empezo a nublarseme el ojo, me tome un ZOMIG FLASH 5 MG. debajo de la lengua y un DIAZEPAM 5 MG. tambien debajo de la lengua y en menos de una hora ya se me habia pasado y sin llegar a que se me nublase el ojo del todo y sin llegar siquiera a tener dolor, sin embargo en otras ocasiones hago lo mismo y en menos de media hora ya tengo el ojo nublado y el dolor, luego me dura el dolor entre una hora y dos la mayoria de las ocasiones y despues mas o menos otra hora tarda el ojo en desnublarse del todo.
Tambien decir que si soy capaz de dormirme entre que empieza a nublarseme el ojo y la llegada del dolor, aunque solo sea media hora, cuando me despierto o estoy recuperado o estoy en la fase de desnublamiento del ojo.
Seguramente, aunque siga de momento con la acupuntura, me estoy informando y como Ruber Internacional (que es donde me han recomendado que vaya) entra dentro de mi seguro medico, seguro que ire a ver si alli me hacen un diagnostico preciso de lo que tengo.

Muchas gracias por el apoyo, paciencia y suerte.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Sáb 05 Dic 2009, 02:48

Bueno, antes de pasarme por la Ruber, que al final no me entra en el seguro, voy a probar con otros dos sitios que me han recomendado en Madrid y que ademas entran dentro del cuadro medico de mi seguro y me salen gratis..

Sanatorio nuestra señora del Rosario con el Dr. Buenaventura Anciones Rodriguez (aunque no es seguro que me atienda el)

Centro de estudios Neurologicos Varela de Seijas

Tengo cita en los dos sitios para el dia 18 de Diciembre, a ver si me aclaran algo o se pierden como los que he visitado hasta ahora.

¿Alguien los conoce o tiene referencias sobre ellos? Pilar ya me ha comentado algo, pero si alguien esta actualmente siendo tratado en alguno de estos sitios o ha estado recientemente y me podria decir algo.

Gracias y animos para todos.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Sáb 19 Dic 2009, 01:20

Hola a todos de nuevo, voy a intentar contaros mi experiencia en Madrid hoy, con la visita a los dos neurologos.

SANATORIO DEL ROSARIO - DR. Anciones

El Dr. que me ha visto en consulta ha sido el Dr. Idrovo (35-40 años), muy majo amable y demas pero con poca experiencia, hasta ha tenido que pedir ayuda a una compañera suya porque el mismo me ha reconocido sus limitaciones en casos especiales como el mio, en el que no entro dentro de una patologia de las de libro.

Despues de contarles como son mis episodios, han llegado entre los dos a la conclusion de que lo mas seguro es que sea migraña retiniana, pero por si acaso me han mandado hacerme una Angio Resonancia Magnetica TSA e INTRACRANEAL, porque como no les cuadraba muy bien ni que mi dolor no fuera pulsatil, ni que no tuviera fotofobia ni fonofobia, ni que no tuviera nauseas ni vomitos y sobretodo que cuando leo o simplemente utilizo la vista de cerca entre otras cosas durante mas de una o dos horas, esto tambien me desata crisis, me han dicho que quieren descartar que sea un problema vascular.

Tambien me han dicho que dentro de un mes con el tratamiento me haga unos analisis de transaminasas.
Han descartado que pueda ser una disfuncion ATM, una intolerancia alimentaria o cualquier tipo de artrosis multiple, lupus ,etc.

Como tratamiento preventivo me han puesto
DEPAKINE CRONO 300 (hasta ahora solo estaba con acupuntura)
0-0-1 durante 15 dias y 0-0-2 hasta pasar por consulta y dependiendo del resultado de las pruebas.

Como tratamiento en crisis me han puesto.
MAXALT MAX (hasta ahora usaba ZOMIG FLASH 2,5 mg.)

CENTRO DE ESTUDIOS NEUROLOGICOS VARELA DE SEIJAS

El Dr. que me ha visto ha sido Dr. Sampedro Balsa (50-55 años) muy majo tambien, muy amable, pero mucho mas directo y claro, este sin dudarlo ni un momento me ha diagnosticado migraña retiniana, que la patologia no tiene que ser exacta ni mucho menos en todo a lo que marca la norma general ni a lo que pone en los libros, que cada uno es un mundo y que lo mio era fijo eso.

Por si acaso, le he comentado lo de si podria ser un problema vascular, sin decirle nada de lo que me habian dicho en el otro sitio, a lo cual me ha dicho rapidamente que era imposible porque si fuera ese el problema, ya me hubiera quedado tuerto despues de un año y medio que llevo con esto.

En resumen me ha dicho que es migraña retiniana y que lo unico que se puede hacer es intentar tratarla y si tengo suerte de encontrar un tratamiento que responda, pues chapo, ya que hay muchas migrañas que no responden a ningun tipo de tratamiento.

Como tratamiento preventivo me ha puesto.
SIBELIUM 0-0-1 durante una semana y despues 0-0-2
Algo que empieza como "ADNO" O "AILON" no entiendo la letra y no me acuerdo que es 0-1-0 (si alguien lo adivina)

Como tratamiento en crisis.
Me ha dicho que siga con el ZOMIG FLASH y si quiero con el DIAZEPAM, pero como mucho dos ZOMIG por semana, que si tengo mas de dos crisis en la misma semana, que pruebe con ibuprofeno, que me vaya a urgencias a que me pongan no se que en vena o simplemente que me aguante hasta que se me pase.

Por ultimo me ha dicho que si al mes no noto mejoria que llame y pida cita con la Dra. Anton que es la especialista de la unidad de cefaleas.

Bueno ahora viene cuando la matan. ¿A quien hago caso? ¿Por que tratamiento me decido? Lo unico que tengo claro es que voy a hacerme la resonancia y los analisis porque no me cuesta nada.

Yo creo que en principio igual me decanto por el segundo tratamiento hasta febrero, si me funciona perfecto, si no me funciona probar con el primero mientras me dan cita con la especialista en cefaleas y a ver que pasa (todo esto contando que la resonancia de bien)

El caso es que estoy hecho un lio y me gustaria saber vuestras opiniones y el que hariais vosotros en mi lugar.

Gracias por aguantar toda esta "chapa", aunque espero que a alguien le pueda servir de ayuda.
Saludos y feliz navidad para todos.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por lourdes el Sáb 19 Dic 2009, 01:40

Hola Jose, me alegra que al menos coincidan 2 especialistas.

En cuanto al tratamiento no te preocupes, hay que ir probando entre distintos hasta dar con el tuyo.

El 1.º te manda como preventivo sibelium, este a mí me iba muy bien, pero tenía efecto secundario de prolactinemia. el 2.º te ha mandado depakine:un antiepilépctico. Los dos pueden valer. Y el que no sabes puee ser LANTANON? ese lo tomo yo.

Pero si tienes crisis muy fuertes el zomig lo hay nasal, y de 5 mg, coméntaselo al neurólogo, porque aquí hemos decidido no hablar de medicamentos, salvo que todos estemos concienciados de que van a estar bajo supervisón médica.

Así que ambos tratamientos parecen correctos, con esa salvedad. Ve probando con el neurólogo que te inspire más confianza y se preocupe más pr tí, y más información te saque, que te pregunte. es mi consejo después de tantos....me voy a callar.

saludos

lourdes

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Sáb 19 Dic 2009, 01:55

lourdes escribió:
El 1.º te manda como preventivo sibelium, este a mí me iba muy bien, pero tenía efecto secundario de prolactinemia. el 2.º te ha mandado depakine:un antiepilépctico. Los dos pueden valer. Y el que no sabes puee ser LANTANON? ese lo tomo yo.

No es ese, empieza por A eso es lo unico que tengo seguro, de todas formas mañana le preguntare al farmaceutico.

lourdes escribió:
Pero si tienes crisis muy fuertes el zomig lo hay nasal, y de 5 mg, coméntaselo al neurólogo, porque aquí hemos decidido no hablar de medicamentos, salvo que todos estemos concienciados de que van a estar bajo supervisón médica.

Mis crisis, en cuanto a dolor no son muy largas, el dolor puede llegar a ser muy fuerte pero en el 80% de los casos me puede durar entre una hora y hora y media, por eso antes tomaba de 5 mg. y ahora tomo de 2,5 mg. Ademas como suelo acompañarlo con diazepam 5mg o 10 mg. segun el caso, la mayoria de las veces como el dolor no se produce hasta que pierdo totalmente la vision del ojo, me quedo dormido y no llego ni al dolor

Gracias y saludos.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por pilar el Sáb 19 Dic 2009, 02:27

Hola Jose,
Una vez más , he mandado un correo que no se adonde ha ido,

Basicamente te decía lo mismo que Lourdes, El Maxalt puede ser muy eficaz, conmigo lo fue un tiempo, pero el Zomig existe en 5mg en los dos formatos que puedes utilizar mezclados, primero una pastilla y a las dos horas el nasal o al revés o dos de cada, indistintamente, pero solo dos al día y con un intervalo de dos horas ente ellos y como máximo dos días seguidos, al no ser que el médico te diga otra cosa.

La prueba que te han mandado no se como es, pero sino es muy invasiva, yo me la haría, y eso que vas adelantando para otra consulta. El rpoblema que yo le encuentro es que si no tienes nada en la prueba ( que esperemos que sea así) o no te funcionan los tratamientos, se te han pasado dos meses, como tengas que pedir cita a la especialista en migrañas te vas a tres...

y sobre los médicos piensa ¿te ha merecido la pena venir a Madrid? ¿Cual te ha aportado más información o parecía más interesado? quizás de esa forma encuentres la respuesta a con cual te quedas.

Un fuerte abrazo

pilar

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Sáb 19 Dic 2009, 02:50

El lunes tengo cita con mi medico de familia a por las recetas de los nuevos medicamentos, que por cierto tambien es migrañosa, le contare las dos versiones y seguro que me hecha una mano como siempre.

Ya os contare.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por magarcim el Sáb 19 Dic 2009, 12:25

hOLA Jose,
Yo adivino que el medicamento de mala letra es ADMÓN (Nimodipino) que es un calcio antagonista, como el Sibelium pero de otro tipo, más para mejorar la circulación cerebral que para migraña.
Yo en tu lugar me haría las pruebas por si acaso (para curarse en salud) y empezaría por el tratamiento del 2º médico, que parece más habitual para empezar. El Depakine normalmente tiene más efectos secundarios, es peor tolerado y hay que hacer controles periódicos de transaminasas para ver que el hígado sigue bien, me parece más agresivo para empezar, dado que no has probado nada.
Y por lo que cuentas a mí me ha gustado más el segundo médico, aunque me parece muy honrado que el 1º haya sido capaz de consultar a un compañero y admitir que se salía de sus conocimientos, ya que no es frecuente tu caso.
Ya nos cuentas, y que vaya bien!

magarcim

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Sáb 19 Dic 2009, 14:19

Ya os dire cual es el famoso medicamento, pero me parece que tampoco es ese.

No se si sera demasiado agresivo, pero es que ya probe con Sumial durtante un mes y medio, con Topamax durante otro mes y medio y no me hicieron mas que cosquillas en los dedos este ultimo.

De todas formas, esperare a ver que me aconseja mi medico de familia y luego ya tomare una decision.

Ami tambien me parecio mejor preparado y con mas experiencia el segundo medico, con lo cual seguramente empezare con ese tratamiento ya que tengo la ventaja que si no me funciona directamente me pasa con la especialista en cefaleas de ese centro. Por cierto ¿Alguien la conoce o ha oido algo sobre ella?

Perdon edito porque me parece que noes Dra. si no Dr. el especialista en cefaleas y que su nombre completo es Dr. M.Rosario Anton Barca

Saludos y gracias.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Dom 03 Ene 2010, 15:38

Hola de nuevo a todos.

Tras unas Navidades un poco desastrosas en lo referente al tema informatico y de internet, vuelvo para comentaros como sigue el tema.

Primero deciros que el famoso medicamento es ADIRO 100 (acido acetilsalicilico), vamos como una aspirina pero con menos dosis.

Bueno ahora sigo por donde me quede en el post. Tras visitar a mi medico de familia y comentarle mi visita a Madrid, coincidimos en que lo mejor seria empezar con el tratamiento del DR. VARELA, ya que el Depakine tiene muchos efectos secundarios y es bastante agresivo. Empece con el tratamiento el dia 22 de Diciembre (ADIRO 100 0-1-0 y SIBELIUM 0-0-1(2) a partir de la segunda semana) He tenido crisis los dias 22, 23, 24 y 25, siendo todas mas o menos normales (2 o 3 horas y sin mucho dolor) excepto la del 25 que me empezo despues de comer y fue mas o menos normal hasta las 21.00 que se volvio rebelde y me estuvo dando duro hasta la 01:00, decir tambien que esta ultima la pase a base de ibuprofeno y diazepam porque el neurologo me limito los triptanes a 2 a la semana. He acabado Diciembre con 20 crisis (nuevo record)

Ahora viene lo bueno, que es que desde el dia 25 no he vuelto a tener ninguna crisis hasta ayer, pero casi ni me entere porque en cuanto empece a notar los primeros sintomas me tome un ZOMIG FLASH de 2,5 y en menos de una hora ya estaba bien, apenas se me nublo el ojo y por lo tanto no llegue ni a sentir dolor alguno.

Espero que sea el tratamiento el resoponsable de mi mejora y no una simple casualidad.

El dia 11 de Enero por la tarde me hago la prueba, asi que ya os seguire contando como va la cosa siempre y cuando mi ordenador me lo permita.

Feliz año y que podamos disfrutar de el lo maximo posible.

Jose

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HOLA JOSE

Mensaje por lourdes el Dom 03 Ene 2010, 15:45

sIENTO que te haya chafado las navidades; no has sido el único. Yo me he llevado tres semanas seguidas. Pero me alegro mucho por lo del nuevo tratamiento y que te vaya bien: confía que no tiene porqué ser una casualidad, yo sinceramente creo que con ese tratamiento debes ir reduciendo las crisis. A mí el sibelium siempre me ha ido muy bien, pero me lo quietaron por problemas hormonales uqe yo tengo. pero ya verás como disminuyen muchísimo; lo tuyo no tiene porqué ser crónico.

¿qué prueba te van a hacer en enero?

saludos

lourdes

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Dom 03 Ene 2010, 15:55

Hola Lourdes, espero que tengas razon y el tratamiento me siga yendo bien.

La prueba que me van a hacer es una ANGIO RESONANCIA MAGNETICA TSA e INTRACRANEAL, es para ver si en vez de una migraña retiniana podria provenir de un problema vascular, les sorprende que me quede sin ver nada por completo en el ojo derecho.

Que te mejores y que los reyes te traigan una cabeza nueva y si no al menos una de segunda mano en buen estado.

Saludos. Very Happy

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

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