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Año y medio en el infierno.

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por lourdes el Dom 03 Ene 2010, 16:04

Dime Jos een qué centro te hacen esa prueba, y si es una máquina de tres teslas. Yo tengo que hacerme una para ver el recorrido del trigémino completo, y aunque la ruber y otros centros la tienen, la única que ve el recorrdio completo del trigémino es la de la Clínica Universitaria de Navarra. Así que otra puñalá -y por la espalda- pues aquí todo viene porque yo me informo a través de la asociación, y los seguros no suelen cubrir nada, aunque a Sanitas la tengo amenazada esta vez. Así que entre el ingreso y lo de Pamplona, no va a ser la cuesta de enero , va a ser la cuesta pa el año enterito.

Cuétame cuando te la hagas y los resultados que s even.

saludos, y lo de la cabeza nueva yo siempre digo ¡¡¡¡¡Que le corten la cabeza!!!!!.
Espero que con el ingreso me vean ya todo de una vez por toda un equipo multidisciplinar.

Así que andaré por Madrid a mediados de enero.

bueno saludos y buenos reyes.

Jose escribió:Hola Lourdes, espero que tengas razon y el tratamiento me siga yendo bien.

La prueba que me van a hacer es una ANGIO RESONANCIA MAGNETICA TSA e INTRACRANEAL, es para ver si en vez de una migraña retiniana podria provenir de un problema vascular, les sorprende que me quede sin ver nada por completo en el ojo derecho.

Que te mejores y que los reyes te traigan una cabeza nueva y si no al menos una de segunda mano en buen estado.

Saludos. Very Happy

lourdes

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Dom 03 Ene 2010, 18:20

En principio, creo que me lo hacen en una maquina de resonancia magnetica normal, lo unico es que me inyectan un contraste para que se vean todas las venas y arterias, ademas pregunte al seguro y me la podian hacer en varios sitios por lo que pienso que no sera nada del otro mundo.

Ya os contare.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por lourdes el Dom 03 Ene 2010, 19:33

sÍ; se trata de una resonancia magnética normal y corriente con contraste, y la máquina será de 1.5 teslas.

Nda como mucho unos 15 o 20 min en la máquina; me he hecho ya tantas.

así que nada. espero que todo vaya bien.
saludos.

Jose escribió:En principio, creo que me lo hacen en una maquina de resonancia magnetica normal, lo unico es que me inyectan un contraste para que se vean todas las venas y arterias, ademas pregunte al seguro y me la podian hacer en varios sitios por lo que pienso que no sera nada del otro mundo.

Ya os contare.

lourdes

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por magarcim el Lun 04 Ene 2010, 09:51

Lo que le van a hacer a Jose es para ver los vasos sanguíneos, por si tuviera un aneurisma o alguna malformación supongo. Resonancia cualquiera pero inyectándole contraste. Lo que te van a hacer a tí Lourdes es para ver el nervio, ¿qué prueba es esa? porque lo único que yo conozco es la electromiografía que es para ver cómo conduce la señal nerviosa pero no sabía que se podía ver el nervio. Curiosidad.
Y Jose,tu mejoría parece ser del tratamiento, el sibelium, si hace bien, el efecto es rápido en unos 4-5 días, que parece ser tu caso. Y la aspirina la dan como antiinflamatorio.

magarcim

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por lourdes el Lun 04 Ene 2010, 15:10

LO MÍO SE TRATA DE UNA RESONANCIA MAGNÉTICA DE LA MÁS ALTA TECNOLOGÍA, DONDE PUEDE VERSE TODO EL CEREBRO; TODO EL RECORRIDO DEL CEREBRO. Las RMN normales son de 1.5 teslas y esta es la máxima que existe de 3 teslas. evidentemente con contraste.

besos
magarcim escribió:Lo que le van a hacer a Jose es para ver los vasos sanguíneos, por si tuviera un aneurisma o alguna malformación supongo. Resonancia cualquiera pero inyectándole contraste. Lo que te van a hacer a tí Lourdes es para ver el nervio, ¿qué prueba es esa? porque lo único que yo conozco es la electromiografía que es para ver cómo conduce la señal nerviosa pero no sabía que se podía ver el nervio. Curiosidad.
Y Jose,tu mejoría parece ser del tratamiento, el sibelium, si hace bien, el efecto es rápido en unos 4-5 días, que parece ser tu caso. Y la aspirina la dan como antiinflamatorio.

lourdes

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por magarcim el Mar 05 Ene 2010, 12:50

Lourdes, ¡Qué interesante! No sabía que existiese eso, debe ser una flipada, y de precio no te digo porque si una RMN sin contraste de senos paranasales cuesta 160 euros, y con contraste es más cara. Pues ¿sabes qué te va a costar? Oye, y luego la podríamos ver, al menos yo, médicamente, estoy muy interesada, seguramente te la darán en DVD.
Bueno, yo la semana que viene empiezo a trabajar en Barcelona, de martes a viernes. Y a tí te ingresan o al menos te van a estudiar. Cuéntanos cómo te va. Y muchísima suerte.
Un beso!

magarcim

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por lourdes el Mar 05 Ene 2010, 13:35

Ok Mariam.

Pero yo ya hace un año me tuve que gastar porque no tenía seguro privado y mi querido neurólogo era privado y..... en fin que me hicieron RNM con contraste craneal y de hipófisis y me costó "600 leuros"; creo que se pasaron tela, pues creo que la de Pamplona va por el estilo.

ya os iré informando, pero primero he de acudir tambián a maxilofacial de madrid pues me han desgraciado un poco el trigémio aquí al extraerme el cordal.

bueno besitos y felices reyes guapa!!!!

magarcim escribió:Lourdes, ¡Qué interesante! No sabía que existiese eso, debe ser una flipada, y de precio no te digo porque si una RMN sin contraste de senos paranasales cuesta 160 euros, y con contraste es más cara. Pues ¿sabes qué te va a costar? Oye, y luego la podríamos ver, al menos yo, médicamente, estoy muy interesada, seguramente te la darán en DVD.
Bueno, yo la semana que viene empiezo a trabajar en Barcelona, de martes a viernes. Y a tí te ingresan o al menos te van a estudiar. Cuéntanos cómo te va. Y muchísima suerte.
Un beso!

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por pilar el Mar 19 Ene 2010, 11:20

Hola Jose,
¿Que tal vas después de casi un mes de tratamiento?.
¿Como te han ido las pruebas?.
¿Has vuelto a tener crisis con perdida de visión después de navidades?

Hace mucho que no se nada de como andas, espero que te encuentres mucho mejor.
Un saludo
Pilar

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Mar 19 Ene 2010, 20:25

Hola a todos de nuevo.

De momento sigo teniendo bastantes crisis, en concreto llevo 9 este mes, pero con la suerte (espero que siga asi) de que en ninguna de ellas ha llegado a nublarseme el ojo del todo y por lo tanto no ha llegado el dolor. En la mitad de ellas me ha bastado con diazepam 5, ibuprofeno y tumbarme un par de horas y como nuevo, en el resto, en las que noto en que la niebla en mi ojo va mas rapido si he tomado triptan, pero de 2,5 mg. y tras una hora sin tumbarme ni nada la niebla ha empiezado a remitir.
En resumen, que si la cosa sigue asi me puedo dar con un canto en los dientes, aunque sigo sin poder leer, ni enredar mucho con el ordenador, ni hacer nada en lo que tenga que utilizar la vista de cerca durante un par de horas seguidas (no me refiero a forzar) porque si lo hago caigo seguro.

En cuanto a la prueba, ayer recogi los resultados, pero como la explicacion esta en "indio" pues parece que todo es bastante normal excepto alguna cosa que no entiendo. Os transcribo lo que pone.

"Tecnica : axial T1 y T2 *. Axial 3D tos arterial como estudio angiografico craneal. En troncos supraorticos T1 FS y 2D TOF axiales y coronal eco de gradiente 3D T1 antes y despues de la administracion del gadolinio intravenoso con reconstrucciones posteriores.

Comentario: no existen alteraciones significativas en el origen de los tres troncos supraorticos.
Carotidas comunes y sus bifurcaciones asi como carotidas internas y circulacion intercraneal son visualizadas con normalidad. Existe un probable origen infundibular de la arteria comunicante posterior derecha.
Hay una dominancia vertebral izquierda con hipoplasia de la vertebral contralateral mas acusada en su segmento intradural distal.
No existen imagenes de malformaciones vasculares ni dilataciones aneurismaticas."

El dia 28 de Enero vuelvo por los Madriles, he llamado hoy y tengo cita a las 14:45 en el centro de estudios neurologicos de Varela con la Dra. Anton, que es la especialista de la unidad de cefaleas y a ver que pasa, de momento sigo con el ADIRO 100 y el SIBELIUM que parece que aunque no me esten dando menos crisis me estan ayudando a que sean muy cortitas y que me dejen vivir, pero de momento no trabajar.

En cuanto a mis problemas laborales, estoy a la espera de la resolucion de la inspeccion medica. El dia 7 que fue mi primer dia laboral fui al INSS a solicitar de nuevo la baja y tras hablar con la doctora que me toco y contarle mis aventuras por Madrid, los nuevos tratamientos y pruebas me dijo que seguramente me dieran una prorroga de seis meses, hasta cumplir los 18 y que luego ya se veria, pero de momento sigo esperando esa carta.

Bueno, con esto yo creo que ya os he dado bastante la "chapa", mas que un post, parece mi diario.

Espero que todos esteis bien y si no un poco mejor.
SALUDOS Very Happy

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por lourdes el Mar 19 Ene 2010, 20:34

Hola Jose, espera a que tu médico te explique el informe del radiólogo;muchas veces son tecnicismos que no significan nada. No vayas a buscar en internet que te puedes volver loco.

saludos

lourdes

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Mar 19 Ene 2010, 20:46

lourdes escribió:Hola Jose, espera a que tu médico te explique el informe del radiólogo;muchas veces son tecnicismos que no significan nada. No vayas a buscar en internet que te puedes volver loco.

saludos

No te preocupes Lourdes, este todo bien o todo mal, he convivido con ello hasta ahora asi que por esperar diez dias mas a que me lo expliquen que no me va a pasr nada.

Un saludo.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por pilar el Mar 19 Ene 2010, 21:09

Me alegro de que las crisis no te dejen si la visión, ahora a ver si consiguen controlar también el número, ¡que tengas mucha suerte!
Un saludo
Pilar

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Vie 29 Ene 2010, 03:19

Bueno, seguimos con el siguiente capitulo de este post que parece mas una biografia o un diario de mi vida con las migrañas.
La prueba por suerte a dado todo bien, asi queda otra cosa descartada, no tengo problema vascular ninguno asi que a otra cosa mariposa.

Hoy he tenido mi primera visita con la Dra. Anton Barcos, que es la neurologa responsable de cefaleas en el Centro De Estudios Neurologicos Varela De Seijas. La primera impresion ha sido muy buena, me ha mandado hacerme analisis, pruebas inmunologicas y un electroencefalograma, tambien me ha metido alguna pastillita mas aparte del SIBELIUM y el ADIRO 100, vitamina B y TRYPTIZOL 25, tengo que decir tambien que le ha sorprendido bastante mi sintomatologia, sobre todo lo de la perdida total de la vision en el ojo y que el utilizar la vista me provoque una crisis si o si. Asi que me ha dicho que como soy el primer caso que conoce que le ocurre esto le va a pòner mi nombre a esta patologia (es broma)
Tengo que volver a Madrid el 1 de Marzo con los resultados de las pruebas y a ver como va el tratamiento porque de momento no sabe por donde cojerme.

Por otro lado, esta semana he recibido una carta del INSS en el que me comunican, aparte de concederme la baja por recaida, que habia solicitado a principios de Enero, el hecho de que se va a abrir un expediente de incapacidad permanente, a ver como va saliendo tambien este tema porque si la cosa no cambia yo no puedo trabajar, pero demostrar lo que me pasa me parece mas que complicado, sobre todo despues de saber que no se sabe nada sobre lo que me pasa.

Bueno, cada cosa a su tiempo, por ahora fin de este capitulo.
SALUDOS y a mejorarse.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por Jose el Vie 05 Mar 2010, 22:49

Aqui estoy de nuevo para seguir contando mis andanzas por Madrid.

Deciros que por suerte o por desgracia, segun se mire, tanto el electroencefalograma como las pruebas inmunologicas no han servido para mucho porque esta todo bien, lo unico que me ha dado mal en los analisis es el GPT que a cuenta de los triptanes lo tengo en 100 cuando el limite maximo es de 40, asi que se me acabo tomar triptanes a no ser que sea extrictamente necesario. Me ha vuelto a mandar hacerme un electroencefalograma, pero esta vez a ver si puedo hacermelo cuando este en plena crisis para ver si hay algo diferente por ahi.

En cuanto a las crisis sigo parecido, entre 15 y 20 al mes, aunque repito que mas llevaderas y con esto quiero decir que, solo me quedo casi sin vision pero la mayoria se me pasan al cabo de dos o tres horas sin llegar al dolor.

Perdonad mi ausencia durante este tiempo en el foro pero es que el dia 21 de Febrero nacio NAIA, mi segundo retoño, asi que he estado un poco liado con el final del embarazo, el nacimiento y mis dichosas crisis, pero como hay que ser optimista por lo demas todo bien.

En cuanto a lo del expediente de incapacidad, resolvieron que como las lesiones no eran definitivas no me la concedian aunque tampoco me dieron el alta, ahora me toca esperar a que se cumpla el maximo plazo de baja que son los 18 meses, me vuelvan a examinar y dicten ya una sentencia definitiva que como no encuentre el por que de mi dolencia ya me puedo dar por jodido.
Bueno confiemos en que de aqui hasta Junio que cumple el plazo me recupere lo suficiente como para poder trabajar de nuevo o que al final encuentre el desencadenante de mi patologia.

Gracias a todos por vuestra ayuda y colaboracion en este foro, yo no tendre durante una temporada tiempo para colaborar, pero estare siempre que pueda.

Jose

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Re: Año y medio en el infierno.

Mensaje por magarcim el Vie 05 Mar 2010, 23:24

Enhorabuena por tu nueva hija, siempre es una alegría, espero que no te salga llorona.

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