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UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

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UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por ISIU10 el Lun 07 Dic 2009, 11:15

HOLA CHICOS!

¿ALGUIEN HA IDO A LA UNIDAD DEL DOLOR?LA IDEA ME LA SUGIRIÓ ANTONIO YA QUE NO RESPONDO A NINGÚN FARMACO Y LOS DOLORES SON INSOPORTABLES.¿ALGUIEN SABE UN POCO DE QUE VA EL TEMA Y QUE ES LO QUE TE HACEN?ES AL NEUROLOGO A QUIEN LE TENGO QUE DECIRLE QUE ME ENVIE O A MI MEDICO DE CABECERA?

QUE TENGÁIS UN BUEN DÍA

MUCHOS BESOS

ISIU10

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por lourdes el Lun 07 Dic 2009, 14:35

yo he acudido a la unidad del dolor: La idea me vino porque mis dolores son muy particulares, tienen un componente neuropático además, y me habían informado de que en estas unidades existen medios para tratar el dolor neuropático.

Acudí porque yo misma, viendo los doloresd que tenía en la cara, en todos los dientes, y que las descargas de los dientes hasta las sienes y ojos era cada vez mayor, solicité un tac maxilar. Resultó que tenía un cordal incluido que estaba comprimiendo la rama maxilar del nervio trigémino-uno de los que siempre interviene en nuestra querida migraña- . Entonces con el TAC, en la unidad del dolor me hicieron un bloque del nervio -anestesiarlo- para comprobar hasta que punto lo estaba comprimiendo, y en dos semanas nada de descargas. Solución. extraer la muela con cirugía; pero aún no he recuperado sensibilidad de la parte izquierda-donde estaba esa raiz-.

Por cierto, el maxilofacial le hizo hasta fotos a mi raiz para llevarla a los congresos. espero que mi caso sirva también para concienciar a los maxilofaciales y algunosneurólogos de que abran su mente, y de que el cuerpo no son compartimentos estancos, todo está conectado, y de esta forma cuando un paciente no responde a un tratamiento, piense en posibles causas de migraña que no haya contemplado, como esta.


Por lo demás en la unidad del dolor no sé si para la migraña solo te podrán ayudar, dependerá de cada centro, pues todos no intervienen igual. Puedes preguntarle a Pilar que si ha ido.

SAludos.

lourdes

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por pilar el Lun 07 Dic 2009, 15:44

Hola Isabel,

Yo he ido a la Unidad del dolor de La Paz, durante algo más de año y medio, allí con los informes que les pasasen de neurocirugía y neurología, me mandaron al psiquiatra, esta, pues todas eran mujeres, esta era distinta en cada consulta pues rotaban al ser del MIR, y a contar tu historía cada vez, me hicieron algunas prubas psicológicas de manual y ninguna física, de ahí que suponga que les pasaron todo mi historial.
como en concreto para Migaañas crónicas no tienen nada, la médicación no se atrevían a tocarlo, lo único me ofrecian ansioliticos ( que me dan dolor de cabeza) me metieron en un grupo de terapía de enfermas de fibromialgía ( el grupo funciona un poco como me llamo pilar, soy migrañosa desde hace más de 25 años y estoy intentando abandonarlo ¿os suena?).

El grupo de dolor estaba muy dirigido a este tipo de pacientes, con terapías musicales,( ese día sali vomitando) y lo que es una terapia de grupo, contar sus problemas, que al segundo día se centraban en la falta de incompresión que tenian por parte de sus parejas, hijos o vecinos.
Yo en todo momento me sentía como una enfema de segunda, se lo que es la fibromialgía, y que es una enfermedad dura para el paciente y su familia, pero todo el mundo cuando le hablas de fibromialgía enseguida te dicem: "eso si que es chungo". Pues señores como en todas las enfermedades hay grados, y yo comparti experiencías con personas que al salir se ibam a las rebajas, a tomar cafés con las amigas, al cine, al teatro y a cenar.... Entenderme, me parece genial, lo que tengo es cochina envidia pues yo eso NO LO PUEDO HACER DESDE HACE AÑOS, y ni los médicos entendían la limitacíon que nos supone. La mayoía nos aislamos y nuestra vida social se limita a las múltiples visitas al médico, nuestros familiares lo pasan fatal y llegan a deprimirse por sentirse inutiles a nustro lado. Los amigos creen que nos estamos volviendo raritos y los jefes, en su gran mayoría que es teatro.
Me metieron dde pegote y me senti un pegote. Por cierto todo el mundo tenía o estaba solicitando minusvalias o invalidez permanente y casí todas lo consiguieron antes de terminar. Se me olvidaba, todas las se siones terminaban con 5-10 minutos de relajación que yo nunca conseguia y solia salir con la mandibula encajada para un buen rato.
A mi me dijeron que lo intetase si quería pero que con un dolor de cabeza no me concederían nada. (por lo menos en los tribunales médicos de Madrid)

Depués de esta experiencía he vuelto a otra Unidad del Dolor, esta del Ruber Internacional, donde me ve una doctora pero me trtan todos los miembros del equipo, son anestesistas y especialistas en dolor. Al ver todo el historial y que ya he probado de todo lo que hay por ahora, directamente he empezado con morfina que me han ido subiendo en estos últimos meses a una cantidad considerable que parece que si me hace algo de efecto, me han retirado otros medicamentos, siempre de acuerdo con mi meuróloga, pero también me han dicho que esto no se puede prolongar muchos meses. Tendran que empezar con nuevos experimentos médicos. Pruebas no me han pedido, pero es que ya me han realizado de todo, hasta llegar al implante del neuroestimulador, que ha sido un total fracaso y por sulpa de él no se me pueden realizar Resonancías Magnéticas.

Estos si parecen una Unidad del Dolor, o por lo menos lo que yo conocía como tal.

No se si todo este rollo te servira para algo, confio que si

Un saludo

pilar

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por ISIU10 el Lun 07 Dic 2009, 20:12

ME PARECE MUY FUERTE LO QUE TE PASO EN EL PRIMER SITIO QUE FUISTES PARA LO DE LA UNIDAD DE DOLOR!PERO PARA QUE NARICES TE METIERON EN UN GRUPO DE AUTOAYUDA????MENUDOS INEPTOS!Y ENCIMA LO QUE TU DICES QUE HAY GENTE CON ALGUNA MINUSVALIA QUE LES DAN AYUDAS Y NOSOTROS QUE ESTAMOS TOTALMENTE INCAPACITADOS A LA HORA DE TRABAJAR NOS TRATAN COMO SI NO TUVIESEMOS NADA!MENUDA IMPORTENCIA!PORQUE CLARO SI AHORA TIENES QUE DEJAR DE TRABAJAR PORQUE TE RESULTA IMPOSIBLE POR LOS TERRIBLES DOLORES DE CABEZA ME DIRÁS TU DE QUE NARICES VIVES???DEL PUTO AIRE???HAY MUY POCA CONCIENCIA SOCIAL SOBRE LAS PERSONAS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD QUE BUENO ENCIMA NO NOS CONSIDERAN NI COMO QUE TENEMOS UNA ENFERMEDAD PORQUE NO VAMOS A MORIR DE ELLO AL FIN Y AL CABO!

BUENO MUCHAS GRACIAS POR TU TIEMPO Y PARA NADA ES UN ROLLO!

ISIU10

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por magarcim el Lun 07 Dic 2009, 21:46

Bueno, lo de que no vamos o morir de ello no estoy de acuerdo. Bueno, no sé si a alguien más le pasará, pero yo a veces, cuando me viene el dolor y tan a menudo, pienso que no vale la pena vivir así y llego a pensar que quiero morirme, atreverme de momento no, pero pensarlo, buf, cantidad de veces. A veces he llegado a casi decidirme y entonces me paro porque empiezo a organizar lo que dejo y me pongo a pensar que tendría que dejarles a mis hijo qué menos que una carta con una explicación y diciéndoles tantas cosas para cuando sean mayores que...buf, como me encuentro tan mal no puedo escribirla, y al final me aguanto.
Y os aseguro que no tengo depresión pues cuando estoy bien mi ánimo es muy bueno, pero incluso cuando estoy bien pienso que así no puedo seguir y que no aguantaré mucho este machaque. Lo que hago es intentar fijar en mi memoria los momentos en que estoy bien y disfruto con mis hijos y en esos momentos les soy útil, aunque solo sean en esos momentos, me necesitan todavía. Pero cuando me ataca el dolor, y ya he tenido muchos los últimos días, buf!!
Así que lo de no morirnos por eso no sé, no sé.

magarcim

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por lourdes el Mar 08 Dic 2009, 01:29

Mariam, me has roto el alma, por favor. Y lo peor es que te entiendo, y ya sabemos que no es depresión. Yo unavez llegué a darme un golpe en la cabeza con la pared (el dolor era tremendo, insoportable, parecía que el cerebro se me iba a salir por la frente) y otra después de tres meses continuos, día a día sin parar la migraña me tiré al suelo y pataleé como una niña. Pero no puede pasarnos esto, y este foro nos va a ayudar por esta misma razón, porque compartimos las mismas experiencias, y no nos vamos a sentir solos. pero por favor, no pienses más en eso, ni de pasada, porque todo pasa, toda crisis pasará y vendrá otra temporada libre de dolor para disfrutar y recordar como dices. Yo en la de tres meses -sin un día de asueto- pensaba que me iba a quedar así para siempre, y no veía el momento. Pero pasó, y aquí estamos.

Ah; perdona y si me permites, si te vas encontrando mejor, no deseches lo de las oposiciones, es lo mejor para nosotros los migrañosos: un puesto fijo, tus bajas cuando sean necesrias sin problema alguno, y seguridad. Que bastante tenemos ya. Yo he dejado mi profesión de abogado tras 8 años de ejercicio, autonoma como tú, y ya sabemos lo que pasa. Ahora no trabajo ni percibo nada, pero estoy estudiando para juez, no todo lo que quisiera ni al ritmo que quisiera por lo evidente de las migrañas, pero no me bajo del burro.

Saludos guapa, y siempre han dicho, por lo menos por los lares de mi madre que "mujer enferma, mujer eterna".

Besos y hasta mañana.



magarcim escribió:Bueno, lo de que no vamos o morir de ello no estoy de acuerdo. Bueno, no sé si a alguien más le pasará, pero yo a veces, cuando me viene el dolor y tan a menudo, pienso que no vale la pena vivir así y llego a pensar que quiero morirme, atreverme de momento no, pero pensarlo, buf, cantidad de veces. A veces he llegado a casi decidirme y entonces me paro porque empiezo a organizar lo que dejo y me pongo a pensar que tendría que dejarles a mis hijo qué menos que una carta con una explicación y diciéndoles tantas cosas para cuando sean mayores que...buf, como me encuentro tan mal no puedo escribirla, y al final me aguanto.
Y os aseguro que no tengo depresión pues cuando estoy bien mi ánimo es muy bueno, pero incluso cuando estoy bien pienso que así no puedo seguir y que no aguantaré mucho este machaque. Lo que hago es intentar fijar en mi memoria los momentos en que estoy bien y disfruto con mis hijos y en esos momentos les soy útil, aunque solo sean en esos momentos, me necesitan todavía. Pero cuando me ataca el dolor, y ya he tenido muchos los últimos días, buf!!
Así que lo de no morirnos por eso no sé, no sé.

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por magarcim el Mar 08 Dic 2009, 10:38

Muchas gracias por tu apoyo y tus consejos, lo intentaré!

magarcim

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por pilar el Mar 08 Dic 2009, 12:16

Hola Mariam,

Hoy al entrar en el foro me has dejado hecha polvo, entiendo tu desesperación, probablemente todos la entendamos muy bien. Pero por mucho dolor que sintamos, siempre, siempre, tenemos motivos para tirar hacia delante.

Lourdes tiene razón en la posibilidad de prepararte las oposiciones, siempre pensamos que nosotros no podemos hacer ciertas cosas, podemos, a veces creemos que iremos mucho más despacio que el resto, pero aunque así fuera no tendría importancia, y siempre hay alguien que va peor para nuestro asombro.

He estado trabajando diez años con enfermos terminales de cáncer, de distintas edades, te aseguro que todos pensaban que merecía la pena vivir, a pesar del dolor, de los tratamientos y de tener plana consciencia de su estado. Todos tenían planes de futuro y motivos para seguir tirando, no solo por los demás, que es algo muy valido y comprensible, fundamentalmente por ellos, eran conscientes de que tenían mucho para seguir aportando.

Si un enfermo terminal puede pensar así, nosotros, que estamos convencidos de que esto se cura y que tenemos temporadas buenas en ningún momento podemos tirar la toalla. Haz, cuando no te duela la cabeza, una lista de motivos para seguir peleando con los médicos (este puede ser uno, por si solo),
y veras que te salen muchos y cada uno por si mismo merece la pena.

Pero no me pongas eso, me dejas hecha un trapo, yo que me levanto con dolor de cabeza, vivo con dolor y me acuesto con dolor, cada vez que uno ve una posible salida como Antonio el otro día, me da un subidón, y cuando la noticia es a la inversa, pues eso, bajón.

Este año, en total llevo 47 días sin crisis, el año pasado fue ligeramente mejor y el anterior igual de malo, mejor no seguir retrocediendo, pero confío que entre todos, y tú entre ellos (que encima eres médico), encontremos más o menos un camino que nos sirva para todos.

Besos
Pilar

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por magarcim el Mar 08 Dic 2009, 13:40

Os agradezco mucho vuestro apoyo, es lo que más me sirve en estos últimos días, desde que entré en el foro, y más ahora que ya somos una pequeña familia. Pero necesito estar mejor, yo es que no es que tenga rachas, es que cada vez voy a peor. Si me dijeran que me quedan "x" años y luego me curaré o que con la menopausia (me quedaran unos 10 años) se me irán, lo vería de otra forma, podría mirar a lo lejos el horizonte limpio y pensar que me voy acercando. Pero lo de que se cura ¿donde lo pone, quién se ha curado? sí, yo también lo pienso a veces, que me curaré, que esto no puede ser más que una pesadilla, pero son ya muchos los subidones y bajones que he dado. Innumerables, recuerdo con una curandera, mejoré 15 días, recuerdo cuando pensé que es que eran porque no bebía agua, fui una obsesa de beber 5 litros al día y mejoré 15 días, o cuando pensé que era porque no tenía tiempo para mí misma, y lo tuve y nada, o las distintas terapias...todas, efecto placebo y plof, o cuando pensé que sería por una disfunción ATM, y no lo era...o cuando una medicación me hizo efecto y luego dejó de hacerlo...Hace 1 año pensé "aguanto como mucho un año" y ya estoy aguantando otro. Me siento una carga para mi familia y no me soporto yo misma. Pienso que no aguantaría estar al lado de una persona así, y no sé como mi marido aún me quiere.
Y lo malo es que estos pensamientos los tengo cuando estoy bien también, aunque se agudizan cuando estoy mal. Los antidepresivos no me mejoran, y me provocan más migrañas, así que nada, con vuestra ayuda, intentaré aguantar, pero es eso, aguantar. Ahora mismo estoy mejor de una migraña que me ha dado recién levantarme. Hoy es fiesta en Valencia y el plan agradable de irnos con bici y patines a pasear ha terminado yo en casa y mi marido e hijos a pasear.
Y además me sabe muy mal estar en el paro, improductiva, y gastándome los ahorros de la familia, pues la terapia psicosomática me cuesta 600 euros al mes y luego las pastillas de herboristeria que vouy probando, los triptanes y demás medicaciones, el osteopata que estoy probando...buf, ronda 1000 euros al mes, y en los tiempos que estamos, me preocupa. Si al menos mejorara...
Pero no os quiero contagiar de mi desánimo, simplemente me he desahogado. Perdonadme!


Última edición por magarcim el Mar 08 Dic 2009, 17:59, editado 1 vez

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por pilar el Mar 08 Dic 2009, 14:55

Hola Mariam,

Yo se de uno que se puede decir que se ha curado, mi hermano pequeño, desde niño hemos sufrido ambos unos dolores tremendos de cabeza, de meternos a oscuras, en silencio, sin comer, solo agua, durante tres días. La desesperación de madre era tremenda, cuando no estaba uno estaba el otro, por suerte el resto tiene dolores de cabeza más normales. Pero las de mi hermano eran peores que las mías. Nos miraron de todo, yo estuve hospitalizada más de un mes, mi hermano en reposo casi dos,entre los 8 y los 10. Lo mío primero dijeron que era un virus y después que era muy nerviosa, más mayor que se me pasaría cuando me casase, más tarde que mi marido no me daba suficiente marcha y por último que hiciera enemas de café. No has alucinado, todo me lo han dicho desde que empece a ir a neurólogos con 10 -11 años, tengo 44.

Pero mi hermano, ha tenido más suerte, en los últimos años ha tenido algún ataque con parálisis facial, alguna crisis de encerrarse dos días, pero esto le puede pasar una vez al año, máximo dos. Par mi eso sería curarme y pienso que algún día a mi también me pasara.

Sobre la frustración por no trabajar, todos los que estamos en esa situación andamos igual, yo empece a trabajar con 14 años me saque mi carrera y he estado trabajando hasta que el cuerpo me ha dado, no desespero en volver. ( y encima a algo que me guste, como estaba antes)

Y el dinero, dichoso dinero, yo soy como tú un pozo sin fondo cada mes surge algo nuevo que implica más gastos, llevamos sin salir unos días la familia 5 años, que nos fuimos a dar una vuelta por la tierra de mi madre y estuvimos en un hotel 3días, vacaciones ni recuerdo. A mi hijo le animo a apuntarse a todo lo que pueda para que por lo menos disfrute él, pero el pobre como es excesivamente responsable, en navidades o vacaciones de verano trabaja en lo que puede para poder pagarlo él y pedirnos lo mínimo. Se que soy una carga económica mucho gasto y casi nada de ingresos. Pero también pienso que por suerte, con sacrificios, (no solo vacaciones, sin pintar la casa, arreglar aparatos que se rompen, etc) podemos pagar esa cosas, ¡cuantas familias lo quisieran como ingresos! y por otro lado, si en lugar de ser nosotros fuera otro miembro de la familia ¿ no lo pasaríamos todavía peor por no poder hacer nada para mejorarle, solo acompañar y pagar lo que salga?
Mi hijo tiene fuertes dolores de cabeza desde pequeño, 4 años, y te aseguro que lo paso peor con los suyos que con los míos.

Tampoco puedo hacer planes, pero el día que estoy bien tiemblan, pues quiero hacer todo lo que no he podido cuando estaba fastidiada y los dejo para el arrastre. Ya se que lo te lo dirán muchas veces, hay que aprender a vivir con ello, que no quiere decir que aceptemos que esto sea para siempre, que son dos cosas muy distintas.

Probablemente mi optimismo sea enfermizo, y me lo tendría que mirar, pero, si hay personas que se curan y mañana puedes ser tú, Antonio, Jose, Lourdes,
Bilbi o incluso yo.

Besos

pilar

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por magarcim el Mar 08 Dic 2009, 16:01

Pilar, tienes razón en algunas cosas, bueno, supongo que en todas, pero yo comparto algunas. Es una suerte que, aunque sea a costa de sacrificios, pueda pagar todo lo que necesito para buscar un remedio. Yo también me sentiría curada si solo tuviera algunas crisis al año, incluso hubo una época que tenía 1 fija a la semana, que cortaba con un triptan, y llegué a desear que siguiera así, con eso me conformaba, pero siguió empeorando. Lo peor es no saber manejarlas, cada vez me planteo ¿qué hago?. Hoy he probado el Rivotril ¡Y me ha cortado la crisis! y ya es la segunda vez porque anteayer también me ocurrió. Me gustaría pensar que me va a seguir funcionando, pero mi circuito neuronal rallado piensa que esto serán unos días y luego,...inútil. Pensamiento catastrófista! De momento contenta porque no he tenido que tomar triptanes más de 3 esta semana. Una esperanza! (que no falte siempre alguna esperanza).
Yo estoy temblando porque debe ser terrible que tu hijo tengan migrañas. Mis hijos de momento no tienen, y pensaba que al ser chicos (yo quería una niña, snif!) no estaban tan predispuestos, pero veo que sí es posible. Aún son muy pequeños, pues aunque yo tengo 42, ellos tienen 4 y 5.
Muchas gracias, Pilar, por escucharme y hablarme!

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por pilar el Mar 08 Dic 2009, 17:40

Hola Mariam,
Me alegro de que estes de acuerdo por lo menos en algo conmigo, ¡que bien me siento!

Ya veo que estas de balón y por mucho que te digamos vas a ver la botella medio vacía, pero piensa que esta actitud también nos perjudica.

En mi familia al que no le duela la cabeza hay que hacerle pruebas de ADN, mi hijo no iba a ser la excepción, parece. El empezó de muy pequeño, estaba en preescolar, y era muy llamativo, es muy blanco, pero se ponía cerúleo y con los labios morados, en el colegio tienen médico casi siempre y enfermera siempre, y me llamaban muy asustados, yo iba corriendo y me metía con él en el hospital que esta justo a mitad de camino entre casa y el cole, le miraban todo, le hicieron pruebas de todo en neurología y nada.

Se me ha olvidado comentar que inmediatamente después del numerito de amoratarse, le dolía muchísimo el estomago un rato, no mucho y de ahí pasaba al dolor de cabeza.

No recuerdo a quien se le ocurrió la idea, pero me aconsejaron llevarle a una especialista en aparato digestivo infantil y ¡bingo!, entre las muchas pruebas que le hicieron una fue la del Helicobacter Pilori, dio positivo, se le trato y las migrañas desaparecieron.

Mas tarde según ha ido creciendo las temporadas de crisis gordas se asociaban siempre al helicobacter.

Y ahora que ya es mayor, tiene 17, es demasiado responsable y la época de exámenes siempre es muy dura, a pesar de tenernos mu mal acostumbrados y ser un gran estudiante. Pero por suerte no llega ni por asomo a mi nivel y confío en que así siga. De todas formas mi neuróloga ya le conoce bien.

Un beso.
Pilar

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por magarcim el Mar 08 Dic 2009, 20:00

Ya veo que estas de balón y por mucho que te digamos vas a ver la botella medio vacía, pero piensa que esta actitud también nos perjudica.

Lo siento, Pilar, nada más lejos de mi intención, de veras. ¿De dónde eres y que neuróloga os trata a ti y a tu hijo?

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por lourdes el Mar 08 Dic 2009, 21:34

Hola mariam, me alegro que el rivotril te alivie, te has planteado la posibilidad del componente neuropático en tu dolor? El rivotril es muy eficaz en estos casos, por eso te lo pregunto. A lo mejor está ahí la respuesta.

Besos.

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por magarcim el Mar 08 Dic 2009, 21:43

El rivotril me está pareciendo un milagro, es una benzodiacepina (como el valium, el orfidal) pero con efecto antiepiléptico, y por ello, como tú dices, para el dolor neuropático. Pero he probado otros como Lyrica y no me ha hecho nada. ¿Tienes alguna idea? De momento estoy encantada porque es muy inocuo tomarme uno en vez del triptán.

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por pilar el Mar 08 Dic 2009, 21:58

Hola Mariam,

Al leer lo de balón no entendía.... y al leer mi correo me he dado cuenta de la chorrada que he escrito, quería decir bajón.

Y lo de que nos perjudica, lo digo en el sentido de que nos afecta. El otro día todos estábamos contentos con Antonio, hoy tu correo me ha encogido el estomago. Pero evidentemente tu no eres la responsable es este sentimiento gregario, somos un grupo con una enfermedad en común y lo que da esperanzas a uno nos anima a todos y lo contrario.....

Pero no es culpa de nadie, todos tenemos malos días, y con las fechas que se avecinan ya veréis las mías.

Perdona si te he molestado,nada mas lejos de mi intención.

Soy de Madrid, y ahora vivo en Madrid, somos pacientes de la Dra. Sanchéz del Río desde hace unos cinco años y gracias a ella he pasado temporadas muy buenas, aunque esta no sea una de ellas. Pero ella sigue investigando... y si ella no tira la toalla desde luego no voy a ser yo la que lo haga.

Besos.
Pilar

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por lourdes el Mar 08 Dic 2009, 22:35

creo que la doctora te podrá solventar esa duda. pero tienes idea de dónde puede proceder ese componente neuropático?

En mi caso, la disfunción de la ATM es el desencadenante, y también la compresión que tenía de la rama maxilar del trigémino. En tu caso piendo que podrías examinarte como es el dolor y como se desencadena, por ejempo, si te da alguna descarga que vaya hacia la sien y te provoque la migraña, el dolor muscular o facial o de la articulación, etc. ¿te suele doler la cara? Es muy importante ese dato.

Saludos y besos, y de verda que me alegro que salieras. Yo no podría patinar después de una migraña, me volvería, pues a mí con los movimientos se me dispara, así que me alegro mogollón.


magarcim escribió:El rivotril me está pareciendo un milagro, es una benzodiacepina (como el valium, el orfidal) pero con efecto antiepiléptico, y por ello, como tú dices, para el dolor neuropático. Pero he probado otros como Lyrica y no me ha hecho nada. ¿Tienes alguna idea? De momento estoy encantada porque es muy inocuo tomarme uno en vez del triptán.

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por magarcim el Mar 08 Dic 2009, 22:51

Mi dolor nunca es pulsátil, es sordo, y me empieza a doler en el canto del ojo o en la sien y luego juega, alterna, y si se complica ya me duele todo. No me duele especialmente la cara, normalmente es como te digo. No tengo ningún desencadenante detectado, por mucho que me estudie, puedo estar sola y tan tranquila y allá va. Ningún alimento, ningún estado climatológico. Bueno, si ya estoy un poco mal, entonces cualquier cosa la empeora, como digo yo, hasta pensar.
Pero yo pensaba que todos los dolores de migrañas eran neuropáticos, acaban afectando al trigémino, que tiene tres ramas, y yo diría que la primera que se me afecta es la 1ª rama.
He descartado causa ATM y causa de otorrino. Tengo RMN de atm y cerebral, y TAC cerebral y de senos paranasales, tengo ortodoncias...todo perfecto.
No sé qué más decirte, que cada vez estoy más convencida de ir a tu neuróloga.
GRACIAS

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por lourdes el Mar 08 Dic 2009, 23:16

Que el trigémino intervenga en las crisis de migraña, creo en mi modesta opinión que me he formado por los neurólogos que he visitado, no creo que el dolor tenga que ser neuropático. pero bueno, también me baso en la opinión d eun neurólogo que ya echando la vista atrás no me parece muy fiable. Por eso, la mayoría de los neurólogos no mandan lyrica, cymbalta ni neurontín, ni rivotril, tan solo están recetando otro tipo de antiepilépticos (topamax). No sé exactamente la diferencia que hay. Pero que tú de esto sabes másque yo. Así que por favor, si no es correcto del todo corrígeme.

Besos.

magarcim escribió:Mi dolor nunca es pulsátil, es sordo, y me empieza a doler en el canto del ojo o en la sien y luego juega, alterna, y si se complica ya me duele todo. No me duele especialmente la cara, normalmente es como te digo. No tengo ningún desencadenante detectado, por mucho que me estudie, puedo estar sola y tan tranquila y allá va. Ningún alimento, ningún estado climatológico. Bueno, si ya estoy un poco mal, entonces cualquier cosa la empeora, como digo yo, hasta pensar.
Pero yo pensaba que todos los dolores de migrañas eran neuropáticos, acaban afectando al trigémino, que tiene tres ramas, y yo diría que la primera que se me afecta es la 1ª rama.
He descartado causa ATM y causa de otorrino. Tengo RMN de atm y cerebral, y TAC cerebral y de senos paranasales, tengo ortodoncias...todo perfecto.
No sé qué más decirte, que cada vez estoy más convencida de ir a tu neuróloga.
GRACIAS

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por lourdes el Mar 08 Dic 2009, 23:21

De todas formas en la resonancia magnética es muy raro que salga algo; tendría que tener la ATM hecha polvo. Normalmente se diagnostica por su sintomatología , y al tocarte la atm al hacer el movimiento de abrir y cerrar la boca. Muchas veces el cóndilo avanza en anterioridad, pero eso es muy dificil detectarlo con la imagen de una RNM normal-que no suelen tner mucha calidad-.

Bs.

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por magarcim el Mar 08 Dic 2009, 23:52

Bueno, cuando empecé con la migraña, como fue a raíz de iniciar un tratamiento con ortodoncia, lo primero que pensaron los dentistas a los que consulté fue que era de la atm, fui a un especialista en atm que me exploró y descartó ese tipo de problemas, y recientemente me vio el Dr. Larena-Avellaneda y también me dijo que no era de la mandíbula, fui a él porque estaba convencida de que sí lo eran, por los antecedentes.
Otra cosa, no suelo tener náuseas, aunque a veces sí, y vómitos solo una vez. al principio.
Lo del dolor neuropático ya me dejas dudando, no lo sé. Neuropático entiendo que es de origen neurológico pero además alterado, pero bueno, no lo tengo muy claro, la verdad.

magarcim

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por ISIU10 el Miér 09 Dic 2009, 11:04

Hola chicas !

Me acabo de meter esta mañana en el foro y he estado leyendo lo que habéis escrito.

Yo la verdad es que entiendo a Mariam porque yo llevo un año y pico con dolor de cabeza desde que me acuesto hasta que me levanto todos los días con ganas de pegarme cabezazos contra la pared y no he tenido ni un sólo día de descanso lo cual me limita mucho a la hora de hacer las cosas y me hace preguntarme si vale la pena vivir así y se me pasan cosas horribles por la cabeza porque vivir así de esta manera es un sin vivir pero luego pienso en mi familia y en mi pareja y pienso que lo pasarían muy mal sin mi.Y es por ellos por quien saco la fuerza para seguir a delante día a día y la verdad es que tengo que decir que me están apoyando muchísimo y eso hace un montón.

¿Por cierto me podríais informar sobre el rivotril?

Un saludo,

Isabel.

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por magarcim el Miér 09 Dic 2009, 13:14

Gracias Isabel por comprenderme, aunque sé que todos me comprenden y tenéis razón, no hay que ser fatalistas.
El Rivotril es Clonazepam, pertenece al grupo de las benzodiazepinas (=BDZ)(valium, orfidal, lorazepam, lormetazepam...) que se utilizan mucho para favorecer la relajación y el sueño (pastillas para dormir). Pero el clonazepam tiene como característica que tiene efectos antiepilépticos, y los antiepilépticos se usan, aparte de para la epilepsia, para algunos tipos de dolor, como el dolor neuropático. Tengo que advertir que todas las BDZ con el tiempo desarrollan tolerancia, es decir, van haciendo menos efecto. He leído que se puede utilizar como tratamiento profiláctico de las crisis de migraña (es decir para prevenir las crisis o disminuir su intensidad o frecuencia), pero la literatura dice que no parecen ser muy efectivas. No he leído nada acerca de que sirvan para cortar las crisis.
A mí te puedo asegurar que me ha cortado 2 crisis y sin tardar mucho tiempo. Y he recordado que el día antes de irme a Barcelona a la entrevista llevaba 3 días seguidos con migraña y me acosté con el dolor que no acababa de irse y me atreví a tomarme 2 comprimidos (digo me atreví porque me arriesgué a dormirme demasiado profundamente y tenía que madrugar) y me levanté bien.
Y también tengo que deciros que he probado muchas veces otras BZD (sin ese efecto antiepiléptico) y no me han disminuido para nada las crisis, de hecho, las usaba habitualmente para caer dormida cuando no soporto el dolor, y al menos descansar, y al despertarme, seguía igual, hasta que la crisis se agotaba (3 días normalmente).
Bueno, la dosis que yo me he tomado es muy baja, 1 comprimido de 0,5 mg, y me dió un poco de sueñecito pero lo soporté muy bien. Claro que eso depende de las ingestas previas que hayas hecho de valium y otras BZD en otras ocasiones. Si nunca te has tomado nada de eso, te puede dar mucho sueño.
En tu caso, que se trata de cortar ese maldito dolor de cabeza tan extenuantemente contínuo, podrías probarlo a ver qué tal. No es un medicamento fuerte ni peligroso para probarlo simplemente a ver qué tal.

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

Mensaje por ISIU10 el Miér 09 Dic 2009, 20:01

Durante el día suelo tomar Diazepam de 2.5 tres veces al día para ir relajada y que me alivie un poco el dolor pero el cuerpo se me está acostumbrando al diazepam y cada vez me noto menos sus efectos así que si dices que el Rivotril tiene efecto sedante y es un antiepiléptico a lo mejor no me va mal.Se lo comentaré a mi médica de cabezera a ver que me dice.La verdad es que a la pobre la llevo frita.Estoy cada dos por tres en su consulta porque como el neurólogo me da cita para un año!No sé como estará en el resto de comunidades autónomas pero aquí el tema de la sanidad pública en Valencia es una vergüenza.En vez de dedicarse la Rita Barberá a poner Valencia tan bonita para dar buena apariencia debería ocuparse más a invertir en temas sociales y Sanidad Pública.Bueno no me voy a meter mejor en política porque entonces tendríamos que crear otro foro para ello...jejeje

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Re: UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?

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