AEPAC en el congreso de los diputados

Os recomiendo que visitéis la página de la asociación AEPAC: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] pues aunque apenas se mueve, ha salido una noticia interesante recientemente, sobre que AEPAC ha entrado en el congreso de los diputados, ha estado allí la presidenta defendiendo a los migrañosos. hurra por ella, leedlo!

ME HE METIDO EN LA PÁGINA WEB Y UNA DE LAS COSAS INTERESANTE QUE DICE ES QUE SE HABLO DE LA MIGRAÑA PONIENDOLA EN LA CATEGORIA DE ENFERMEDAD CRÓNICA Y ES ALGO QUE SE HA SOLICITADO MUCHAS VECES DESDE LA ASOCIACIÓN(AEPAC). YA QUE ESTO ES UNA ENFERMEDAD AUNQUE NO ESTÉ RECONOCIDO COMO TAL!

Hola a todos ,
Se que otros miembros del foro estuvisteis también recogiendo firmas para solicitar que se nos considere cronicos, con todas las ventajas que esto supondría para nosotros. Creo que llegamos a 12.800 o así,( por ahí tengo el correo de Elena en el que me lo dice, si ha alguien le interesa la cifra exacta lo miro).

Lo que quería preguntar es si a la hora de pedir las firmas, a los que no eran más allegados, ¿tuvisteís que explicarles lo que realmente supone un dolor de cabeza como los nuestros? A mi me sirvio para ver lo poco que saben sobre nosotros, no solo las personas de la calle que no tiene a alguien cerca, si no también los trabajadores de sanidad (enfermeras, médicos de otras especialidades, farmaceuticos,etc)

me quede con la sensación de que tendriamos que organizar una campaña de información, como se ha hecho con otras enfermedades, para no teneer que oirnos eso de ¡que me vas a contar, a mi me dan unos dolores de cabeza que hasta que no me tomo un iboprufeno no se me pasan y estoy fatal" .

¡Yo quiero un dolor de cabeza que se pase con un ibuprofeno!, pero bueno estoy desbarrando.

Sobre el desconocimiento de la enfermedad, hace pocos días tuve otra demostración. A estas alturas ya casi todos habeís oido hablar del
Cefaly, y de los problemas que a mi me ocasiono. Como no he dejado de darles la vara, al final he hablado con un comercial encantador, que vino de Bélgica, se supone que su producto aunque también sirva para el stress, y para la neuralgía del trigemino (no conozco a nadie que le sea ni remotamente útil en este punto), esta enfocado a los dolores de cabeza, como trtamiento de base y también de choque. Uno piensa que las personas que trabajan para intentar solucionarlo saben de que hablamos, No os podeís imaginar el asombro que demostro cuando mi conyuge y yo le contabamos como era una crisis, lo que duraba,etc. El nos comentto que su idea era como si el dolor fuera el de una resaca, pero sin haber salido de fiesta. Cuando le explicamos que eso era el final de la crisis alucinaba.

Pero no solo me ha pasado con él, con el representante en España tengo la misma sensación. Y si no saben a lo que se enfrentan ¿como nos pueden ayudar?

Después de todo este rollo os recuerdo mi pregunta ¿Teneís que explicar que es una cefalea/migraña croníca cuando realmente quereís que sepan de lo que hablaís?

Un saludo y perdonar el rollo.

HOLA PILAR;

La verdad es que -salvo casos muy contados- la mayoría de la gente dice que padece de dolores de cabeza horribles, y cómo dices tú, se les quita con un ibuprofeno. Ese es el concepto que hasta ahora se tenía de todos los dolores de cabeza, incluyendo la gente ahí a las migrañas y jaquecas.

Por lo que llevo viendo durante estos últimos dos años, ha habido una gran cantidad de publicaciones al respecto de la migraña y neuralgias. En caunto a la Neuralgia trigeminal ya poca gente duda de que es uno de lo peores dolores que puede sufrir una persona, apuntando casi al suicidio, pero también ha costado concienciar porque era desconocida y mal diagnosticada.

En cuanto a la migraña, decirte que he visto, incluso por mi trabajo de abogado, que la migraña ya está considerada como algo verdaderamente incapacitante- hablo de gente con entendederas-. Tuve un juicio de divorcio en el que la madre no quería que los niños pequeños pernoctaran con el padre-evidentemente defendía a este último-. La parte contraria alegaba que mi cliente tenía trastorno bipolar, y que iba al psiquiatra, etcétera. Lo que tenía mi cliente era cefalea en racimos y migraña crónica, y entonces llamé al juicio al neurólogo y al psiquiatra de mi cliente. El neurólogo a preguntas mía dejó claro que la migraña era padecida por un 12% de la población-pues yo quería dar a entender de que era algo más común de la cuenta y de que ello no iba a imposibilitar a mi cliente para ocuparse de sus hijos los fines de semana que le tocaran (aún sabiendo yo y mi cliente lo que suponen las crisis, pero él no iba a renunciar a perderse la infancia de los mismos).

Mi sorpresa llega cuando el Letrado de la mujer empieza a preguntarle que qué pasaría si por ejemplo está conduciendo y le da una crisis de migraña y va con los niños en el coche, y el neurólogo respondió que no pasaría nada que no es tan grave porque eso no es algo fulminante.

Al final gané y conseguí que mi cliente pudiera tener a sus hijos los fines de semana alternos, como todos.

Pero os cuento esto porque yo llamé al neurólogo a sabiendas de que iba a responder eso porque todos los que no la padecen piensan lo mismo, incluso un neurólogo.

Muchas veces me pregunto qué prefiero: si me consideran crónica -me refiero a que haya una gran campaña e concienciación y se consiga en el catálogo de enfermedades de la Ley general seguridad social y el REglamento que las clasifica- cómo me considerarían profesionalmente los de mi alrededor: como abogado creo que no me comería mucho, como juez no sé, ya me daría bastante igual, pero lo digo como REFLEXIÓN: como en mi caso va por rachas muy gordas -semanas y meses- a lo normal que son dos a la semana, aunque me lleve siempre con dos a la semana podré desarrollarme profesionalmente o tarde o temprano la inspección te llamaría para evaluarte? No sé me hace dudar lo que prefiero.

De lo que no dudo es de que hay que concienciar para que se solucione, para que no suframos más, nuevos medicamentos, más estudios sobre sus causas e investigaciones que hagan que llevemos una calidad de vida similar-no igual- a la media. Ahora dependerá de cada caso particular y de la etiología de su dolor si le interesa una incapacidad. ES ALGO A REFLEXIONAR Y VALORAR.

Espero que todos entendais que yo siempre creo que me voy a curar, y que va a ser pronto- por eso digo esto. Ya que entiendo que debe haber cura y que el problemaestá en la falta de investigación. pero ahora se están dando cuenta de la cantidad de bajas que provoca al año entre la población, y están tomándoselo más en serio, CREO QUE LES INTERESAMOS, que le interesa al Estado que nos curemos, Y ESTE ES EL CAMINO A SEGUIR.

No sé que os parece.

Saludos a todos.

Bueno, yo no recogí firmas, pero lo que decís vosotras, solo conozco a gente que dice que tiene migrañas y que hasta se tienen que tomar el ibuprofeno, o migrañas de verdad pero que son dos al año y se les pasa durmiendo un poco, que suerte! Yo me siento superincomprendida. y ya hace tiempo que paso de explicar que me encuentro mal. Yo me sentía muy sola en el mundo porque esas eran los migrañosos que yo conocía. Hasta que entré en el foro. Incluso una neuróloga, cuando vio mi calendario de migrañas exclamó "ah, esto no pueden ser migrañas, debe ser cefalea tensional, del estrés, no puede ser tantas migrañas en una semana" Pues vaya neuróloga, huelga decir que fue la última vez que la visité. Por favor, por lo menos que los neurólogos nos entiendan.
Ah, y respecto a los médicos generales, os puedo decir que yo, antes de tener migrañas, que me comenzaron con 35 años y ya llevaba años trabajando de médico, no tenía ni idea de lo que en realidad eran, ni de como se podían complicar. Lo que me enseñaron en la carrera fue que es un dolor hemicraneal, que se asocia a náuseas, vómitos y fotofobia y que se tratan con triptanes. Punto. Luego, en la consulta no es que un médico vea muchas migrañas en su cupo, entonces cuando ve una, o le da mucho la vara o casi la ignora. SUpongo que habrá mas enfermedades así.

Pués la verdad mariam es que a mí también me ha pasado: no ya sólo con los neurólogos, que ya es impresentable- sino con los de familia. Solo saben de la migraña que es pulsatil y hemicraneal. Y NO SIEMPRE ES ASÍ. Existen muchos tipos de migrañas, incluso como en mi caso, asociadas a neuralgias, y po ello aún más dificil de diagnosticar.

Besos.

magarcim escribió:Bueno, yo no recogí firmas, pero lo que decís vosotras, solo conozco a gente que dice que tiene migrañas y que hasta se tienen que tomar el ibuprofeno, o migrañas de verdad pero que son dos al año y se les pasa durmiendo un poco, que suerte! Yo me siento superincomprendida. y ya hace tiempo que paso de explicar que me encuentro mal. Yo me sentía muy sola en el mundo porque esas eran los migrañosos que yo conocía. Hasta que entré en el foro. Incluso una neuróloga, cuando vio mi calendario de migrañas exclamó "ah, esto no pueden ser migrañas, debe ser cefalea tensional, del estrés, no puede ser tantas migrañas en una semana" Pues vaya neuróloga, huelga decir que fue la última vez que la visité. Por favor, por lo menos que los neurólogos nos entiendan.
Ah, y respecto a los médicos generales, os puedo decir que yo, antes de tener migrañas, que me comenzaron con 35 años y ya llevaba años trabajando de médico, no tenía ni idea de lo que en realidad eran, ni de como se podían complicar. Lo que me enseñaron en la carrera fue que es un dolor hemicraneal, que se asocia a náuseas, vómitos y fotofobia y que se tratan con triptanes. Punto. Luego, en la consulta no es que un médico vea muchas migrañas en su cupo, entonces cuando ve una, o le da mucho la vara o casi la ignora. SUpongo que habrá mas enfermedades así.

Sí, y a mi me parece lamentable, pero que un neurólogo se lo quite todo de encima diciendo "ay!, el estrés, el estrés..." me parece impresentable, porque al fin y al cabo es de su especialidad. Y los médicos de familia lo que deben hacer es cuando algo se les va de las manos, enviarlo al especialista, que ellos (nosotros) no lo pueden saber todo. Pero hay algunos que son super reticentes y no envían a la gente a los especialistas, cuando ven que ellos no pueden ayudar. En fin. estoy metida en esto y también a veces sé por qué ocurre, por la presión que tienen. En fin...falla el sistema público.

Hola a todos, antes he escrito casi un mitin explicando a Lourdes mi punto de vista pero no se donde lo he mandado, estoy realmente empanada.
Si alguien lo encuentra en algún otro tema colgado. Por favor decírmelo, que ya empiezo a pesar que desvarío.

Y si no dentro de un rato intentare escribirlo de nuevo, Lourdes ¿te lo he mandado por el personal?

Bueno si alguien encuentra un correo perdido, probablemente es mío, que me lo notifique por favor, no doy recompensa.

Un saludo a todos

Hola pilar, creo que lo tienes en el tema UNIDAD DEL DOLOR¿ALGUIEN HA IDO?. Justo lo habia leido antes de este. Que por cierto cuanta razon tienes.

Saludos y que mejores, porque no veas como te entiendo.

ES CIERTO: Mi neurólogo, tras tres meses de migraña refractaria a tratamiento alguno, se le ocurrió tras mucho discurrir que lo que yo tenía era una depresión, y no quiero ni decir el resto de burradas porque casi lo demando por su trato y lo que casi me causa.

Existe como un tapón en el sistema sanitario, pues tengo entendido además que los médicos de familia cobran incentivos cuanto menos saturen a los especialistas. Es cierto mariam?

magarcim escribió:Sí, y a mi me parece lamentable, pero que un neurólogo se lo quite todo de encima diciendo "ay!, el estrés, el estrés..." me parece impresentable, porque al fin y al cabo es de su especialidad. Y los médicos de familia lo que deben hacer es cuando algo se les va de las manos, enviarlo al especialista, que ellos (nosotros) no lo pueden saber todo. Pero hay algunos que son super reticentes y no envían a la gente a los especialistas, cuando ven que ellos no pueden ayudar. En fin. estoy metida en esto y también a veces sé por qué ocurre, por la presión que tienen. En fin...falla el sistema público.

Hola Bilbi,

No era ese rollo, es otro, hoy me he levantado mitinera y reivindicativa, pero esto es una metáfora de la dura realidad. A mi se me va la olla y no consigo transmitir muchas de mis ideas.

Pero gracias por comprenderme. No sabes como se agradece que te lo digan.

Un beso.
Pilar

Lourdes:
No es que los médicos de familia cobren incentivos cuantos menos pacientes manden al especialista, al menos no en la sanidad valenciana que yo sepa. Sé que se lleva un registro del número de derivaciones a especialustas, de radiologías, de volantes de análisis a laboratorio, así como de primeras y de sucesivas visitas. ¡Ostras! ¿a ver si sí va a ser cierto que los incentivan? Lo preguntaré a algún compañero y prometo contestar.
Es que yo he trabajado siempre con sustituciones y nunca me han mandado las cartitas esas con los datos estadísticos. Y también sé que controlan el gasto farmacéutico, y cuáles son los fármacos que más recetan y deberían ser unos determinados, y los comparan con los demás compañeros y tal. ¿Habrá también incentivos? Mmmm...Bueno, yo es que soy médica rehabilitadora y trabajo de esto y de aquello, bueno, ahora de nada, pero nunca he tenido plaza en la pública, y en la privada las cosas no van así.
Ah, y los especialistas se enfadan con los de familia si mandan mucho o injustificado, eso sí lo sé, porque por lo menos en Valencia, no hay buena comunicación entre los dos sectores. Un rollo!

Si es que como dice Lourdes hay mucha falta de investigación sobre el tema de las migrañas y todo en esta vida se produce por algo así que las migrañas no van a ser menos.Pero para dar con la causa tela...porque ni los propios neurólogos que son los especialistas ni siquiera entienden del tema.A mi uno de los últimos que me visitó en la Seguridad Social me dijo que las migrañas también las trataban los medicos de cabecera y sino que me fuera al psiquiatra.Mira!me dieron ganas de retorcerle el pescuezo!

Sí, cuando te contestan así, desde luego, te sientes impotente porque dices "para qué voy a explicarles nada, si es que ni les interesa...". ¿No habéis visitado el blog del neurólogo que comenté? ese sí parece comprendernos muy adentro, por algunos comentarios que hace a veces!

yo si que lo he visitado.Lo que pasa es que va dirigido a las personas que les dan ataques de migraña y a mi ataques no me dan porque como ya os comenté lo mío es cefalea crónica que también es bien jodido.Perdón de la expresión!