Neuroestimulador

¡¡¡¡¡¡ YA NO TENGO EL NEUROESTIMULADOR!!!!!!!

Hola a todos,
Hace un tiempo que no escribo en el foro, he estado muy liada, con otros problemas de salud. Pero por fin me han quitado el neuroestimulador. La operación fue similar a la que te realizan para ponerlo. En mi caso me dieron la opción de anestesia total, sedación o anestesia local y opte por esta última, si lo aguante cuando me lo pusieron lo aguantaría para quitármelo y en mi caso me quitaba problemas de reacciones a la anestesia (que suelo tener).
Me metieron a quirófano, por si acaso surgían problemas, y me realizaron tres cortes: el de la nuca, para quitar los electrodos y los cables, el de media espalda para quitar el cableado que va a la cabeza y a la batería y en mi caso en la cintura donde tenía la batería.

La operación en principio es simple, en mi caso el cirujano pensaba que costaría más pues los llevaba desde hacía más de tres años y estarían muy adheridos, pr desgracia no se equivoco, costo bastante pero no solo por eso, mi cuerpo había desarrollado fibrosis alrededor de toda la instalación, ya lo sabíamos pues tenia nódulos (los sigo teniendo) por el cuello y la espalda, esto hizo que los cortes tuvieran que ser mayores. Sobre todo en la espalda muy dolorosos, el cable no salía.....hoy después de casi dos semanas cada vez que me tocan la zona central de la espalda veo las estrellas, espero que cuando me quiten todos los puntos esto mejore.

El aparato después más de 3 años solo me funciono el primer mes. El año anterior estuve con un TENS, haciendo más o menos lo mismo, en mi caso fue muy efectivo y eso fue lo que me animo a ponerme el neuroestimulador. Con esto quiero decir que la neuroestimulación si me había funcionado, pero el neuroestimulador no. El primer mes ya no se si fue una racha buena o si con los calmantes por las dos intervenciones la cabeza no me dio demasiado la lata. El día de la segunda intervención, cuando te ponen la batería, me tuvieron que tratar de una crisis.

En mi caso el aparato no me ha aportado nada mas que problemas. No me ha quitado los dolores de cabeza, me provoco la fibrosis en la espalda que me dolía cada vez que me dolía la cabeza (nunca antes había tenido dolores de espalda), a raíz de la operación engorde mucho con todas las consecuencias de esto, con otros problemas de salud algunas pruebas no me las han podido realizar o las que me han hecho tienen zonas de sombra que eran importantes, molestias, dolor o en algunos momentos incapacidad para doblarme (la batería justo en la cintura).....y otras muchas cosas. En la calle también he tenido problemas, no se puede pasar por arcos de seguridad y dependiendo de quien los controle te dejan pasar sin más o te ponen pegas, te dan una tarjeta de papel en la que dicen que llevas un dispositivo que no puedes pasar, pero a mi un policía me dijo en un ministerio que eso me lo podía haber hecho en casa y tenía razón, otros me han puesto pegas (no es un marcapasos que es lo que todos conocen), me han entretenido bastante en la puerta y al final me han dejado pasar. En el aeropuerto os imaginaos lo que se complica, mayor seguridad, explicar la historia en otro idioma..... casi una hora en control de seguridad.

En resumen ¡¡¡¡¡¡ Por fin me lo han quitado!!!!! y desde el día 2 de febrero no me duele la cabeza, pero esa es otra historia.

Perdonar el rollo y espero que a los que me preguntabais por como era esta operación os sirva para algo.

hola pilar

Me alegro que ya te quitaran el neuroestimulador,yo creo que mi cabeza no esta preparada para pasar por ese calvario del implante.
Yo cada vez se me estan quitando las ganas de ponermelo y no se si al finar me lo pondre,El medico de la unidad del dolor me dice siempre que voy que me olvide de las esperincias de otros porque cada uno es un mundo y quien tiene que valorar si funciona o no soy yo poniendome el neuroestimulador.
Me dice que los que el pone no dan dolores añadidos que puede pasar dos cosas
una que no me de los resultados que yo quisiera,y otra que se pueda infestar pero que mas dolor no me iva a causar.
Pero mi esperiencia de estimulaciones del nervio occipital,desde que me han echo las estimulaciones me han causado que me duela en dicha zona,ami nunca me ha dolido en la zona del cuelo hasta el cocote, y ahora si,y el dice que eso no puede ser.
Pero es la realidad.
Bueno si decido ponermelo ya los contare,un saludo a todos

Hola Pilar, me alegro de saber de ti, y me alegro de que ya no lleves la electrónica dentro de tu cuerpo, pero.. por favor, abre un hilo y explícanos qué has hecho para llevar desde el 2 de febrero sin crisis, ¿tiene algo que ver con Lourdes?
Un abrazo!

Hola amigos.
Hoy he ido al del dolor y me ha dejado sin palabras me dice que ha puesto uno aqui en mi provincia y que no van a poner ninguno mas hasta esto de la crisis no se arregle,despues de dos años me dicen esto me dice que hay una posibilidad en caso de que me lo aprueven de ponermelo en otra comunidad,me ha dicho que me lo piense bien si quiero ponermelo.
Aqui en mi provicia no estan por la labor de poner nada en otras comunidades no tardan tanto pero aqui con uno que ha puesto les ha dicho al medico del dolor que no pone mas hasta dicha orden,despues dos años me biene con esto estoy flipando cada vez mas con la ss social sobre todo aqui en albacete, me han estado dandome largas estos años sin decirme nada como yo les he dicho me lo podia haber dicho antes,y me dice el medico que en caso que le den el visto bueno que el intentaria que me lo pongan los mas cerca de mi provincia,como yo les he dicho me mandan a madrid y sabeis que los primero meses tienes que ir a revisiones y todo lo que lleva, para estar yo haciendo viajes que esta como dos horas y media en tren,que hay dias que no puedo lenvatrme de la cama.

Pero bueno ellos son la voz cantante y ademas que voy a poner reclamaciones a los responsables ellos decidiran lo que a ellos mas les convengan.

Bueno como los quedais yo flipando un saluddo a todos y ya los contare como queda esto.

Hola Antonio,

Mi opinión sobre el neuroestimulador ya la sabes. No entiendo el motivo por el que se empeñan en seguir poniéndolo cuando no está teniendo éxito, ya sea por el aparato, por la mala instalación, el mal o inexistente seguimiento. La prueba esta en que la mayoría, respeto a uno, que no esta del todo conforme, de todos los que conozco se lo han quitado pues no nos ha sido útil para nada, perdón si nos ha causado muchas molestias.

Has tenido suerte con lo de los fondos, ya lo hemos hablado que era el problema real del retraso en tu comunidad. Si te lo piensas y a final decides que te lo pongan no se como funcionaran en otras comunidades si es en Madrid, en La Paz, mi consejo es que no te lo pongas, por lo menos en este sitio, trabajan con Boston Scintific uno de los laboratorios que lo desarrolla. Es el que te puedes recargar.

Si decides ponertelo investiga en otras comunidades o si existe la posibilidad de otro hospital en Madrid.

Podríamos abrir un tema de problemas que dio o esta dando el neuroestimulador. Dudas de personas que se encuentren en tu situación y se lo estén pensando. Antes en la AEPAC tenían varios casos dignos de ser leídos, pero como ahora no podemos entrar...

Un saludo

Hola Antonio,

Entiendo tu desesperación con la Seguridad Social!Pero ¿tan seguró estás que te lo quieres poner?Lo digo porque como ha comentado Pilar no es precisamente mano de santo...Pero bueno al fin y al cabo tú tendrás tus razones para querer hacerlo.

Un saludo

Creo que despues de tantos años, si algo no has probado tienes ganas de probarlo... luego ya lo criticaras si te sale mal

El problema es que para probarlo son dos operaciones para ponerlo y una para quitarlo. Las dos primeras con apenas anestesia pues necesitan que tengas las terminaciones nerviosas sensibles para saber si lo están poniendo bien.

No es una cosa cómoda, sencilla o indolora. Entras en quirófano, con los riesgos que supone, de los que te hablan poco, y más tarde te lo tienen que regular y seguir un mantenimiento, yo de los casos que conozco a algunos se nos ha seguido, más o menos, y a otros no le han vuelto a llamar desde el día que se lo pusieron. Lo pueden tener de cualquier manera, se han enterado como lo tenían, muchos mal, cuando han pedido que se lo quiten.

Que bonito lo pintan si fuese cierto,pero yo no conozco a nadie como el del video que dice que le ha cambiado la vida con el neuroestimulador.

Parece un anuncio de la teletienda. Me gustaría que pusieran el seguimiento de esos pacientes ilusionados después de unos meses, de unos años. Que nos contasen como es su experiencia al día de hoy con el aparato. Hablan del 2005.

A alguien le tiene que funcionar, pero eso de que no se tendrán que ver hasta dentro de 4 años cuando deje de funcionar la batería.....pues será el primer caso del que yo tendría conocimiento.

Gracias por el video Antonio.

Un saludo.

Mi marido padece dolores de cabeza todos los dias a todas horas , no quiere ni oir hablar de foros ni opiniones , porque dice que se amarga mas.
Yo creo que a veces es bueno compartir aunque solo sea por egoismo como terapia.
A mi marido le pusieron un sitema de Medtronic en diciembre de 2010, en Madrid
antes le dolia y ahora tambien.
Si le preguntas si esta un poco mejor dice que la primera semana notaba como el dolor disminuia pero poco a poco esa sensacion se fue disipando, y al cabo de un mes decia que tenia una bajada del dolor como del 15% . Actualmente dice que esta como antes de la cirugia.
En estos 18 meses ha tenido 2 consultas con su cirujano la primera al pco de la operacion y le pregunto que tal y el le contesto que no tan bien como esperaba , pero que habia que dar tiempo, la segunda le atendio una doctora a la que tuvimos poco menos que explicarle lo que era un neuroestimulador. Le dijo pues si no te funciona te lo quitamos.
Mi marido no quiere quitarselo lo tiene puesto a tope hasta que se le acalambra todo el cuello y se muere de dolor , pero es su ultima esperanza y no quiere darse por rendido.
Segun todos los informes no saben porque no le funciona , es el "paciente idoneo".
Como yo no queria rendirme le he llevado a otro hospital de Madrid inmediatamente le han hecho una placa para ver como estaban los electrodos y ¿Sorpresa !!!! Todos los de un lado estan mal colocados , le han puesto un sistema obsoleto y es lo que hay. Ahora el problema es que no hay dinero y nos mandan de vuelta al primer hospital donde se lo quieren quitar, no le han hecho ni caso y ni siquiera le hicieron una placa horror , veremos como acaba la fiesta.
Sin embargo otro chico que le operaron el mismo dia por cefaleas en racimo le ha ido bien , y tiene muchisimas menos crisis menos medicacion y le pusieron el mismo aparato y el mismo cirujano. No se puede generalizar cada caso y cada persona es un mundo , ponerlo o no es decision de cada uno .

Hola Nathalie, gracias por contar vuestra experiencia.

A mi también me pusieron el neuroestimulador en Madrid. Como a tu marido con uno de los electrodos mal colocado, me lo recolocalocaron, pero no quedo bien. Lo de electrodos mal colocados o que se desplazan, pro desgracia me temo que es relativamente normal, lo que no es tan normal es que no le hayan ofrecido colocarlo (si es en determinados hospitales lo que quieren es quitarlo para quitarse el problema). A pesar de eso entiendo la postura de tu marido, cuando llegas a esto piensas que es la la única solución, por suerte no es cierto.

Sobre el otro chico, parece ser que en el caso de las cefaleas en racimos es bastante más eficaz, pero ni en esto se ponen de acuerdo los especialistas.

Un saludo