Una madre desesperada

Hola soy Isa he visitado el foro y me parece muy serio un sitio perfecto, para este tipo de problemas.
Todas nuestras historias son complicadas, pero la mia parece rebuscada, os pongo un poco en antecedentes.
Yo actualmente tengo 38 años, y tengo un hijo de 16 se llama Ivan, ambos padecemos de una enfermedad hederitaria autoinmune, si ya de por si es díficil convivir con esta enfermedad, mi hijo hace algo más de un año empezó a desarrollar migraña con aura, osea que antes del dolor de cabeza se le ponia la visión borrosa y después del dolor de cabeza seguia con la visión borrosa por lo menos como mínimo unas doce horas más, las migrañas son invalidantes, llegaba hasta vomitar, se tenía que acostar estar sin luz y todo en silencio, bueno esto creo que os lo sabeis de rechupete, las migrañas erán tan fuertes que llegaba a tener entre tres y cuatro veces a la semana, el neurologo descarto que hubiera algo físico debido a la enfermedad base que padecemos, ya podemos desarrollar multiples complicaciones, trombosis, arterias inflamadas, vasculitis etc..,osea que físicamente no hay ninguna prueba ni analítica que diga que las migrañas tengan que ver con la enfermedad base, pero tampoco pueden asegurar que no tenga que ver, pues cada vez que padece de su enfermedad base la migraña se despierta como un toro o al revés osea que en cierta forma estan conectadas de alguna forma.
Después de varios tratamientos como el Nerdipina, Sumial que no hicieron ningun efecto ahora está con Topamax 50mgr cada 12 horas, pero este parece que le está produciendo muchos efectos secundarios ya que ha perdido mucho peso cada vez tiene menos ganas de comer, esta excesivamente cansado, y su mente cada vez va más retardada, ahora el sicologo le esta haciendo unas pruebas de memoria para ver si es conveniente que siga con este tratamiento, he leido por ahí que alguien también lo está tomando, ahora suele tener unas tres migrañas mensuales pero por lo menos no lo dejan acostado en cama con el nolotil se apaña.
La cuestión es que por ambas cosas el no está al cien por cien y no puede hacer su vida normal, sus estudios etc.. y esto me destroza.
Espero poder ayudaros en lo que sepa de todo esto, somos de la porvincia de Valencia, y el Neurologo nos atiende enseguida debido a la gravedad que puede llegar a ser nuestra enfermedad base.
Besos, isa

Hola Isa!

Bienvenida al foro!

No eres la única de Valencia en este foro.Yo me incluyo!¿Que neurólogo visita a tu hijo?La verdad es que me sorprende que le atiendan con tanta rápidez porque a mi me dan fecha para un año y eso que lo mío es crónico.Con lo cual para que me den fecha antes tengo que pelear poniendo quejas y reclamaciones y aún así me dan cita para meses!A mi me atienden en Monteolivete pero he solicitado el cambio al clínico ya que la atención en Monteolivete es penosa a parte del tiempo que tardan en darte cita.

Yo no sé si te puedo ayudar ya que mis cefaleas no tienen nada que ver con las de tu hijo.El único consejo que te puedo dar es que intente no abusar de los analgésicos o los triptanes ya que estos podrían cronificar su migraña.

Aquí tienes un montón de gente en el foro que te puede aportar sus experiencias y seguro que te pueden ayudar!

Mucha suerte!
Un saludo.
Isabel.

Hola tocaya, gracias por la bienvenida. Yo soy de Alberic la zona de la Ribera alta. Como aquí no había especialista para nosotros estamos en Valencia, mi hijo en la fe ya que la única reumatologa que hay tratando enfermedades raras autoinmunes esta en la Fe de Valencia, y ella nos deriba a los médicos que necesita Ivan, bien sea neurologo, dermatologo, oftalmologo etc.., debido a esta enfermedad nosotros tenemos prioridad ante cualquier problema ya que puede llegar a ser mortal aunque no suele ocurrir llevando un control, pero yo puedo llamar por telefono tanto al neurologo como a la reumatologa y hablar con ellos o bien tengo orden de presentarme en urgencias depende de lo que se trate. Aun así solemos ir cada tres meses a ambos médicos ya que necesitamos costantes controles y pruebas todo depende de como se desarrolle todo.
Yo por otro lado estoy en el Hospital General de Valencia ya que allí hay un catedrático reumatologo que trata este tipo de enfermedades y es muy bueno, como ves no hay mucho donde escoger, también llevan el mismo sistema, todo rapidisimo pero por la gravedad que en un momento dado puede llegar a ser nuestra enfermedad.
Espero que poco a poco nos podamos ir conociendo todos.
Besos, isa

Ya ves los mienbros del foro, somos como tu hijo Ivan, casos especiales, lo bueno que tenemos es que ya solo con el hecho de estar presentes, significa que no nos resignamos, estamos para ayudarnos y estamos para reclamar la atencion necesaria y necesitada, no pedimos nada anormal, solamente lo que nos pertenece, que es diagnostico claro y soluciones, yo no padezco migrañas, pero te animo a seguir con nosotros y date cuenta que en cierto modo tu situacion geografica te es favorable ya que tienes muy buenos Dres. neurologos por Valencia.

Hola, yo soy Mariam, también de Valencia. El Topamax parece que le sienta mal a mucha gente, a mí también, hay que valorar efectos positivos/negativos. Yo me lo dejé. Y luego decirte que la migraña empeora con cualquier malestar que se tenga (gripe, depresión, dolor en un hombro, ...) entonces es normal que se interconecten, pero no creo que sea por la enfermedad, sino porque la migraña es así.

Soy Lourdes;

Comprendemos perfectamente tu caso; a mí el topamax me hacía perder peso pero me funcionaba. Ya estoy con otros.

Quería saber cómo es el dolor de tu hijo; si también le duelen lo dientes o la cara, y qué enfermedad inmune padece.

Hay veces que las pruebas realizadas para el factor reumatoide, Inmunoproteinas: C1, C3, C4, y proteina reativa en suero, además de anticierpos asociados a artitris reumatoides, anticuerpo cíclico Citrulinado, ANAS, y anticuerpos no organoespecíficos, pueden tener una relación directa con la Migraña, lo que sucede es que los especialisatas en España solose centran en su especialidad y no se coordinan entre sí. Yo he padecido la descorrdinación por simple desidia y falta de profesionalidad; tampoco hay muchos conocimientos sobre el tema en cuestión y parece que no quieren aprender, te manan la pastillita y a tu casa.

Las pruebas que te he mencionado son muy importantes. Podrías también decirme si tiene problemas en la articulación de la mandíbula (ATM) pues cuando el antiecuerpo cíclico citrulinado está alto la atm se inflama, comprime el nervio trigémino y ya tienes la migraña,

Bueno estos conocimientos no solo se los debo a años de estudio de mi patología, sino a la asociación pacientes atm y contactos con médicos en Dallas. Puede que haya un componente de dolor neuropático en la migraña de tu hijo.

Si necesitas ás información puedes preguntar lo que quieras, y si nos das más datos- si prefieres por mensajes privados-encantados de responderte.

Saludos y ánimo.

Hola isa ¿cómo estas? yo soy de Mèxico, y pues hace un año comencè con el topamax, pero tambien me sentia demasiado cansado con ese medicamento, me fue muy mal en mi trimestre en la universidad y lo peor de todo es que aun despues de que llevo mas de medi año que lo dejè de tomar mi memoria se atrofió terriblemente, a veces no recuerdo el nombre de personas que reconocia rapidamente, a veces no encuentro la palabra precisa cuando estoy hablando o escribiendo, ¿que te han dicho los médicos respecto a la memoria que fue afectada en tu hijo?, según los médicos que he consultado lo de la memoria es temporal y en cuanto uno se deja de tomar el medicamento los efectos pasan, lo cierto es que a mi lo de la memoria me quedo afectado, saludos.

[ A mi me pasa como a ti respecto a la memoria, no tengo migraña. tengo cefalea cronica, pero como tu lo describes no recuerdo los nombres o la palabra adecuada sin embargo ningun medico me ha dicho que esto sea pasajero.
Ni tampoco lo relaciona con la toma de nigun medicamento, el caso es que me tiene demasiado preocupado, mi deficit se instalo en mi cuerpo rapidamente y recuerdo que en pocos dias note que que fallaba la memoria, el calculo, el notar que no me enteraba de lo que leia, etc.
Los medicos no sabian muy bien a que se debia, el caso es que me hicieron un examen en profundidad con unos test, el resultado fue desolador y me calificaban el deficit como grave, recientemente me han hecho unos test basicos y me dicen que tengo la memoria normal para mi edad, a lo que yo respondi que esto me pasa hace ya años.
El caso es que sigo con un deficit terrible, las causas no estan claras, hay gente que no me cree y tuve que dejar de trabajar por que ya no me aclaraba en mi oficio, sigo con las cefaleas y quiero encontrar la causa y la solucion.
Con esto no te quiero alarmar pero me gustaria que me contarias mas sobre tu caso y sobre todo si lo vas superando con el tiempo o te proponen alguna solucion o causa de la cual me pueda interesar a mi.
Sin mas te deseo una facil recuperacion, ademas si estas en la universidad te sera de maxima necesidad.
Un saludo de Alberto.






quote="magicorlan"]Hola isa ¿cómo estas? yo soy de Mèxico, y pues hace un año comencè con el topamax, pero tambien me sentia demasiado cansado con ese medicamento, me fue muy mal en mi trimestre en la universidad y lo peor de todo es que aun despues de que llevo mas de medi año que lo dejè de tomar mi memoria se atrofió terriblemente, a veces no recuerdo el nombre de personas que reconocia rapidamente, a veces no encuentro la palabra precisa cuando estoy hablando o escribiendo, ¿que te han dicho los médicos respecto a la memoria que fue afectada en tu hijo?, según los médicos que he consultado lo de la memoria es temporal y en cuanto uno se deja de tomar el medicamento los efectos pasan, lo cierto es que a mi lo de la memoria me quedo afectado, saludos.[/quote]

BIENVENIDA AL FORO, SIENTO TODO LO QUE ESTÁS PASANDO, ESTO DE LAS MIGRAÑAS ES UNA "HISTORIA" Y MAS EN EL CASO DE TU HIJO, CON UNA ENFERMEDAD PARALELA.

AQUÍ PRACTICAMENTE ESTAMOS TODOS IGUALES, DANDO "PATADAS" DE UN ESPECIALISTA A OTRO. LOS NEURÓLOGOS TE MEDICAN PERO NO VAN AL FONDO DE LA CUESTION. LAS MIGRAÑAS PUEDEN APARECER POR ALERGIAS, TEMAS HORMONALES, PROBLEMAS MANDIBULARES (ATM). MIRA EN EL FORO HAY INFORMACIÓN SOBRE ESTOS TEMAS

MUCHO ANIMO!!!

Gracias a todos por la ayuda que estais ofreciendome, ahora entiendo un poco mejor todo esto del mundo de las migrañas.
Lourdes gracias por la información que me has ofrecido pues la desconocía completamente, y me ha sevido de mucho en la visita que he tenido con el neurologo este jueves pasado.
Ahora os cuento más detalladamente un poco la historia para que la entendais mejor, yo ya naci enferma pero no lo sabía, la enfermedad que padecemos se llama "sindrome de behcet", hasta los 30 años no la he llegado a desarrollar por completo, pero desde pequeña ya tenía sintomas pero por aquel entonces ya erá complicado diagnosticarla. Esta enfermedad como dije es una enfermedad autoinmune, vascular y ataca a los organos principales, osea podemos desarrollar cualquier enfermedad ya que para que lo entendais nuestras propias defensas nos atacan, quien nos trata es el reumatologo, y el nos deriba a los demás especialistas depende de donde tengamos el problema ya que podemos desarrollar multiples enfermedades como la artritis reumatoide, uveitis ocular, espondiolitis anquilosante, esclerosis multiple, enfermedad del crohn, trombosis profunda en las venas, vasculitis, o inflamación en las arterias del celebro, y también que nuestro propio cuerpo no recocozca nuestros organos principales y empieze a destruirlos, como corazón, riñones, pulmón etc..., esto por supuesto no quiere decir que tengas que desarrollar todas las enfermedades ni que tengas que estar muriendote, por eso en cuanto tenemos un mínimo problema nos atienden enseguida ya que igual puede ser algo sin importancia como algo grave. Esta enfermedad los signos que da cuando esta activa son llagas en la boca y en los genitales, inflamación ocular, artritis, y vasculitis principalmente.
Bueno, Ivan empezó de forma brutal con las llagas en la boca con cuatro años más o menos, hasta que pudimos dar con el médico que tocaba y sabía de que iba el tema pasarón tres años se sufrimiento y de médico en médico, estaba hasta ahora bastante controlado aunque esta enfermedad cualquier cosa que tengas siempre se activa, me explico, si te constipas pues se activa, si coges anginas se activa, si eres alergico y es la temporada de las alergias se activa, o sea necesita cualquier excusa para activarse más de la cuenta. Hace un año casi y medio Ivan empezó con las migrañas, primero eran pocas pero a los pocos meses empezo con tres y cuatro migrañas semanales con visión borrosa, fuimos al neurologo y este descarto que fuera por causa de la enfermedad de behcet, no hay ningun coagulo inflamado, ninguna arteria, nada que tenga que ver con el reuma clínicamente se lo pregunté el jueves, PERO la enfermedad de behcet si que activa la migraña, osea que aprovecha cualquier excusa para que tenga más migrañas de las habituales. Osea que una persona sin ninguna enfermedad base con una migraña con aura como la que padece mi hijo podria tener de una a tres migrañas mensuales, en este caso la enfermedad que padece de base le activa la migraña hasta incluso si quiere diariamente porque su punto debil es este en estos momentos, si fuera alergico o asmatico pues sería ahí donde lo atacaría. Por eso debe de llevar el tratamiento tan fuerte para la migraña, hemos dejado el topamax y hemos empezado con el depakine 500mgr.crono.
Lo ha mandado al NEUROSIQUIATRA, para hacerles las pruebas de los desordenes cognitivos a ver hasta que punto está afectado.
La consulta de este jueves además de cambiarle el tratamiento, fue principalmente porque en las analiticas está dando principios de fallo renal, entonces esto es harina de otro costal, esto quiere decir que sus propias defensas están atacando a sus riñones, el jueves entregamos las analiticas y este miercoles tenemos consulta con el neurologo y el reumatologo juntos si vuelven a salir los mismos resultados tendremos que pasar a un tratamiento más agresivo, ahora está para la enfermedad base con corticoides, pero si salen mal los analisis tendremos que pasar a los tratamientos inmunodepresores, que estos su función es bajar las defensas para que estas no te ataquen, lo que pasa que sus efectos secundarios inmediatos es que eres muy susceptible a los resfriados etc.. y a largo plazo siendo una persona tan joven a poder desarrollar un cancer, aunque teniendo los controles que tiene bueno no siempre no hay que pensar en lo peor.....
Asi que el miercoles que viene os cuento como he quedado, espero que todo se haya normalizado y la cosa no vaya a más.
Albert., en cuanto sepa algo de los resultados sobre los desordenes cognitivos ya te digo algo, pues mi hijo está muy limitado en cuanto hace algo extra ya está enfermo, y estamos planteando con los médicos de pasar por el tribunal para que pueda estudiar más tranquilamente y que pueda tener un futuro.
Ale menudo rollo os he soltado espero que no se os haya sido muy pesado.
Besos, isa

Hola isa

De rollo nada, aqui, entiendo que estamos para compartir experiencias, escuchar, bueno mejor dicho leer, y si se puede, ayudar a los otros con lo poco o mucho que cada uno pueda aportar.

Espero que los resultados sean los mejores posibles para Ivan.
Besos
Pilar

isa escribió: la enfermedad que padecemos se llama "sindrome de behcet", hasta los 30 años no la he llegado a desarrollar por completo, pero desde pequeña ya tenía sintomas pero por aquel entonces ya erá complicado diagnosticarla.

Hace un año casi y medio Ivan empezó con las migrañas, primero eran pocas pero a los pocos meses empezo con tres y cuatro migrañas semanales con visión borrosa, fuimos al neurologo y este descarto que fuera por causa de la enfermedad de behcet, no hay ningun coagulo inflamado, ninguna arteria, nada que tenga que ver con el reuma clínicamente se lo pregunté el jueves, PERO la enfermedad de behcet si que activa la migraña, osea que aprovecha cualquier excusa para que tenga más migrañas de las habituales.

Hola, Isa:
Siento el padecimiento de Iván, y el tuyo. Como dices, la migraña sí está asociada a la Enfermedad de Behçet, aunque no haya lesión vascular. Existen en España asociaciones de pacientes con esta enfermedad. Tal vez sea interesante contactar con ellos para que Iván pueda comunicarse y reconocerse en personas con sus mismos problemas, y evitar un posible abatimiento y aislamiento.

El Topamax y el Depakine son fármacos neuromoduladores que se utilizan como preventivos de la migraña. No son los únicos, y van apareciendo más con resultados esperanzadores y menores efectos secundarios. Se trata de ir probando, y encontrar el que mejor se adapte a su enfermedad de la mano de vuestro neurólogo. Los corticoides también pueden mejorarle el dolor.

El Behçet es una enfermedad minoritaria y no siempre bien conocida. Pero hay muchas personas que la sufren y consiguen una buena calidad de vida. Y cada vez hay más profesionales mejor formados y más comprometidos. Yo también sufro una enfermedad minoritaria o rara -así se llaman a estas patologías (EERR)-, soy psicólogo, y participo en grupos de apoyo en la medida de mis posibilidades. Afortunadamente, la conciencia está cambiando y cada vez hay un mayor interés y conocimiento. No desesperes.

Un saludo cordial

albert escribió:[ A mi me pasa como a ti respecto a la memoria, no tengo migraña. tengo cefalea cronica, pero como tu lo describes no recuerdo los nombres o la palabra adecuada sin embargo ningun medico me ha dicho que esto sea pasajero.
Ni tampoco lo relaciona con la toma de nigun medicamento, el caso es que me tiene demasiado preocupado, mi deficit se instalo en mi cuerpo rapidamente y recuerdo que en pocos ....

Que tal Albert, pues te dire que he tenido que irlo superando poco a poco respecto a la memoria, estudio mucho y eso ayuda bastante, tambien el acido glutamico me ha ayudado bastante, he tomado vitaminas con gingsen y ginko biloba, y el medico me mando un medicamento llamado "Daflon" 2 tabletas en la tarde para mejorar la memoria, estas te ponen muy bien pero le encuentro el defecto de que es temporal el efecto, es decir, si las deja de tomar entonces vuelves un poco a como estabas antes, sin embargo mejore bastante con estas, el chiste es buscarle, saludos.

Perdonar por mi ausencia, pero hay momentos que las situaciones me superan, entre el trabajo que tengo tengo un bar muy extresante, mi propia enfermedad que de vez en cuando se despierta toda a la vez y no te deja ni respirar, se que en parte es por culpa mia ya que el acelero que llevo no es bueno para mi.
Bueno os cuento, parece que el topamax era el que le estaba alterando todas las analiticas a mi hijo, al dejar de tomarlo se han ido normalizando mucho mejor. La reumatolaga nos ha mandado a la sicologa de allí ahora vamos una vez por semana, es una sicologa especializada en enfermos con enfermedades raras y difíciles de llevar, ya hemos ido dos veces a la consulta, lo hace en el mismo hospital Ivan se tiene que enseñar a relajarse y controlar sus momentos malos, ahora está intentado encontrar haber si hay un patron que le haga caer enfermo, por ejemplo si hay unos días en concreto que le duelan más las articulaciones llagas espalda etc.. o migraña, a ver si son siempre los mismo días, cuando está haciendo algo en concreto, etc..
Por otro lado, el neurosiquiatra le hará una evaluación sobre la medicación que ha tomado hasta ahora y el efecto que le ha ido haciendo, ya que parece que se resiste en hacerle efecto, el se encargará de ver que medicación le podemos acertar ya que parece cosa complicada, pues ya es el cuarto tratamiento y el Depakine no parece que le esté haciendo efecto alguno. También ambos tanto la sicologa como el neurosiquiatra valoraran la memoria, por eso tiene que hacerse un diario como se encentra todos los días y expresar su dolor y lo que está haciendo en ese momento.
Tanto para Albert y Magicorlan, si esto os sirve de ayuda ya que mi caso es diferente, y no se si Scottie estará de acuerdo conmigo por mi experiencia ya que yo no sufro de migraña pero si de dolor crónico en otros puntos de mi cuerpo serrano, os puedo decir que el estado de la memoria a mi también me falla, todo depende de como me encuentre y de como haya descansado, hay días que yo misma alucino pues mi mente está completamente en blanco.
Lo que comentabais, creo que ha sido Magicorlan sobre las vitaminas, mi hijo sobre todo en primavera también se toma vitaminas naturales que llevan ginsen y ginko biloba no se si lo escribo bien, lo que dices sobre el daflon, me hace pensar pues el ginko biloba y el daflon son tratamientos uno natural y el otro quimico para activar la circulación sanguinea, ya que yo por el problema de la vasculitis a partir de marzo hasta octubre incluido tomo el daflon porque la circulación se me hace muy espesa y la vasculitis hace acto de presencia y las piernas las llevo arrastrando si no me ayudo con este tratamiento.
Scottie, si que estoy en la asocicion española de la enfermedad de behcet, y si la verdad es que ayuda mucho, cada vez hay más estudios y por desgracia aparece más gente con esta enfermedad, siempre estoy en contacto con ellos, no se que enfermedad padeces tu, pero ya sabes el problema que hay para diagnosticarlo y más cuando no estan todos los sintomas, yo de momento estoy muy bien controlada y atendida no tengo queja alguna, lo que pasa que mis huesos están dañados y esto ya no tiene arreglo, aunque si forma de pararlo para que no vaya a más, así que yo siempre a mirar pa lante, pa tras ni pa coger impulso
.
isa

Acabo de leer tu comentario sobre el proceso de Ivan y el tuyo, yo que quieres que te diga, en cierta medida ya he pasado por todo lo que me comentas, , me parece muy bien que tengas toda la asitencia posible, segun mi experiencia todo depende que de especilista te trate si estas con psicologos te comentaran sugun la esfera de la psquiatria y yo tengo unos recuerdos nefastos, asi que no puedo ser imparcial.

Yo personalmente que reconozoco fallos de memoria y cognitivos, ademas de estar estudiado y haberme hecho pruebas en hospitales publicas y privados donde se confirma mi deficit, ahora mismo la ultima teoria sobre este deficiti asi como el dolor cronico, se debe a una especia de alergia alimentaria, como ves cada caso es diferente, pero yo ya soy tan esceptico que no me creo casi nada, pero lo cual lo no quiere decir que tenga esperanzas de sanarme.

Un saludo, Albert.

No quiero cantar VICTORIA muy alto , pero el 11 de febrero mi hijo dejo el topamax y empezó con el Depakine crono 500mgr. por la noche, fue cambiar de tratamiento y empezar con las migrañas tres a cinco por semana un suplicio otra vez, pensaba que este nuevo tratamiento no hacia efecto, como sabeis está ahora con la sicologa especializada en enfermedades reumaticas raras, con ella se descarga en todo lo que le pasa y le explica como tiene que hacer las cosas para que no le afecten tanto, le comente que el tratamiento no le funcionaba y me comento que esperaramos unos pocos días más pues tardan un poco en saber si realmente hacen efecto o no, aunque Ivan se lo estuviera pasando mal era preciso pasar por ahí.
Bueno por eso decia lo de la VICTORIA, lleva 12 días sin rastros de la migraña, ojalá le dure por cien años y un día, la cuestión es que no solo ha mejorado en las migrañas sino que sus dolores articulares han desaparecido y las llagas tan molestas en la boca también, como os explicaba, esto se convertia en un circulo vicioso, se despertaba una cosa y salian todas. Yo lo veo más tranquilo, más animado, lo único que este medicamento le da mucho sueño, es la única pega. Bueno ya os ire contando si sigue igual de bien.
un saludo isa

Isa la victoria, es compartida, cada triunfo individual es un tambian de ete grupo, yo asi me lo tomo, por mi parte daros la enorabuena, seguir con este farmaco, y contarnos los avances en un enfermedad tan compleja, animos y sobre todo esperanza.

Albert.

ME ALEGRO ISA DE QUE TU HIJO RESPONDA MEJOR A ESTA MEDICACIÓN.NO HAY QUE TIRAR LA TOALLA PORQUE CON LA LUCHA TARDE O PRONTO SE VE LA RECOMPENSA.
MUCHO ÁNIMO!

Bueno seguimos cruzando los dedos, Ivan el día 1 de abril cumplió 17 años, y sigue sin rastro de la migraña, cosa curiosa que también le han desaparecido todos los sintomas del reuma dolores articulares y llagas etc..., aun sigue teniendo un pequeño residuo en la vista, pero segun se explica va a menos pero muy lentamente.
Ya os contaré más cosas, pues el día 20 de abril tengo consulta con la reuma, y el 22 con el neurologo, espero que la buena racha dureeeeeeeeeee. Pues menudo cambio me ha echo el niño, parece otra persona, más activo más persona, más sociable, ya era hora.
Besos, isa

Hola Isa,

Me alegro un montón de que tu hijo esté mejor.Enhorabuena!!!!
Que siga la rachaaa!!!
Un beso muy fuerte!!!

Siento teneros tan abandonados, pero no tengo tiempo ni de respirar, pero no me olvido de nadie.
Bueno os cuento, la visita con el neurologo, sigue con la misma medicación no se la baja, DEPAKINE 500mgr., analisis para agosto y que coma mucha verdura y fruta ya que daña el higado, comentamos su mejoria, pues a mi me sonaba a raro que junto con la desaparición del dolor de cabeza también hubiera desaparecido el dolor de espalda, y lógicamente la visión borrosa, me confirmo que estaba todo relacionado. Solamente ha tenido dos migrañas pequeñitas, la sicologa a la que sigue asistiendo una vez por semana dice que esto es debido al cambio del tiempo tan brusco, pues realmente hemos pasado de los maravillosos 30º a 10º y con lluvia. La reuma, al ver la mejoria de las analiticas, me comenta que si su cuerpo está haciendo un cambio para bien, así que estamos haciendo la prueba de quitarle la cortisona poco a poco, y para las llagas de la boca me lo ha sustituido con una formula echa en la farmacia que lleva tambien cortisona pero es para hacer enjuagues bucales. Espero que funcione bien y tenga un tiempo de descanso que bien se lo merece.
Pero como yo siempre digo, te arreglan un agujero y sale otro. Ivan es alergico desde pequeño, a los 5 años subió a un caballo y tuvo un episodio, lo tuvieron que ingresar pues se le cerraron los pulmones, pasamos un buen susto, le hicieron las pruebas y le salia alergia al caballo y a un hongo que se hace con la humedad, desde entonces hasta ahora en las analiticas siempre le ha salido muy elevado el nivel de alergia pero no habia tenido ningun problema nada ni rastro de ella, hasta este lunes, el pobre se me convirtio en un mostruito la cara muy desfigurada, hasta las orejas, pero lo más peligroso es que se le cerro la traquea y no podía respirar bien, así que tenemos que volver al médico de la alergia y de momento tiene que llevar un boligrafo de adrenalina por si le vuelve a repetir, se tiene que pinchar enseguida y acudir al hospital o centro ambulatorio más cercano.
Anda que entro poco pero no os quejeis que os he dejado para leer un rato.
Un beso, grandote, isa

Hola tocaya,

Me alegro que tu hijo vaya tan bien de la cabeza ya que eso es un gran avanze teniendo en cuenta lo complicadísimas que son las migrañas.Por las demás patologías que tiene pues que se cuide lo máximo posible y mucha tranquilidad.

Un abrazo muy fuerte,
isabel.

Bueno sigo informando Ivan sigue sin rastros de migraña, dice que a veces nota el aura pero no llega el dolor de cabeza, así que todo muy bien.
Saludos a todos, isa

Hola chicos, como va el verano, por aqui pasando mucho calor, demasiado.
Bueno comentaros que Ivan va muy bien, los dolores de cabeza casi ni rastro, a veces parece que quiera venir alguno pero como se lo noto se toma un nolotil y no va a mas. Ha excepción del otro dia que se fue con los amigos a un chalet y estuvo tomando el sol y en la piscina, yo le avisé que si pusiera una gorra en la piscina y todo pero no me hizo caso, y que paso que vino con una migraña de las de antes muy fuerte, por la noche estaba con vomito y todo, pero bueno ya pasó y está muy bien, de su enfermedad base, también está muy bien, lleva desde abril más o menos sin corticoides, sin parar de salirle llagas hasta hace 15 días que le ha dado un respiro, pero con la ayuda de la sicologa lo ha llevado todo muy bien, la prueba final la tiene entre septiembre y octubre que es cuando más brotes ha tenido siempre, así que veremos que hace su cuerpo. Ya os iré contando.
Yo no voy tan bien como desearia pero bueno no me puedo quejar, por lo menos puedo trabajar casi todos los días.
Espero que paseis un feliz verano con mucho calorcito.
Un saludo isa,

¡Que alegría volver a saber de ti Isa!

Me alegro mucho de la mejoría de Ivan, y bueno siento que tu no mejores pero el que puedas trabajar ya es buena señal ¿no? y más en lo tuyo que es bastante duro.

Espero que nos des noticias más frecuentemente, y que sean que los dos estáis bien.

Un beso muy fuerte para los dos.
Pilar