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Neuroestimulador

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Neuroestimulador

Mensaje por pilar el Vie 14 Mayo 2010, 12:43

    YA NO TENGO EL NEUROESTIMULADOR!!!!!!!

Hola a todos,
Hace un tiempo que no escribo en el foro, he estado muy liada, con otros problemas de salud. Pero por fin me han quitado el neuroestimulador. La operacin fue similar a la que te realizan para ponerlo. En mi caso me dieron la opcin de anestesia total, sedacin o anestesia local y opte por esta ltima, si lo aguante cuando me lo pusieron lo aguantara para quitrmelo y en mi caso me quitaba problemas de reacciones a la anestesia (que suelo tener).
Me metieron a quirfano, por si acaso surgan problemas, y me realizaron tres cortes: el de la nuca, para quitar los electrodos y los cables, el de media espalda para quitar el cableado que va a la cabeza y a la batera y en mi caso en la cintura donde tena la batera.

La operacin en principio es simple, en mi caso el cirujano pensaba que costara ms pues los llevaba desde haca ms de tres aos y estaran muy adheridos, pr desgracia no se equivoco, costo bastante pero no solo por eso, mi cuerpo haba desarrollado fibrosis alrededor de toda la instalacin, ya lo sabamos pues tenia ndulos (los sigo teniendo) por el cuello y la espalda, esto hizo que los cortes tuvieran que ser mayores. Sobre todo en la espalda muy dolorosos, el cable no sala.....hoy despus de casi dos semanas cada vez que me tocan la zona central de la espalda veo las estrellas, espero que cuando me quiten todos los puntos esto mejore.

El aparato despus ms de 3 aos solo me funciono el primer mes. El ao anterior estuve con un TENS, haciendo ms o menos lo mismo, en mi caso fue muy efectivo y eso fue lo que me animo a ponerme el neuroestimulador. Con esto quiero decir que la neuroestimulacin si me haba funcionado, pero el neuroestimulador no. El primer mes ya no se si fue una racha buena o si con los calmantes por las dos intervenciones la cabeza no me dio demasiado la lata. El da de la segunda intervencin, cuando te ponen la batera, me tuvieron que tratar de una crisis.

En mi caso el aparato no me ha aportado nada mas que problemas. No me ha quitado los dolores de cabeza, me provoco la fibrosis en la espalda que me dola cada vez que me dola la cabeza (nunca antes haba tenido dolores de espalda), a raz de la operacin engorde mucho con todas las consecuencias de esto, con otros problemas de salud algunas pruebas no me las han podido realizar o las que me han hecho tienen zonas de sombra que eran importantes, molestias, dolor o en algunos momentos incapacidad para doblarme (la batera justo en la cintura).....y otras muchas cosas. En la calle tambin he tenido problemas, no se puede pasar por arcos de seguridad y dependiendo de quien los controle te dejan pasar sin ms o te ponen pegas, te dan una tarjeta de papel en la que dicen que llevas un dispositivo que no puedes pasar, pero a mi un polica me dijo en un ministerio que eso me lo poda haber hecho en casa y tena razn, otros me han puesto pegas (no es un marcapasos que es lo que todos conocen), me han entretenido bastante en la puerta y al final me han dejado pasar. En el aeropuerto os imaginaos lo que se complica, mayor seguridad, explicar la historia en otro idioma..... casi una hora en control de seguridad.

En resumen     Por fin me lo han quitado!!!!! y desde el da 2 de febrero no me duele la cabeza, pero esa es otra historia.

Perdonar el rollo y espero que a los que me preguntabais por como era esta operacin os sirva para algo.

pilar

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yo creo que voy a decir que no al neroestimulador.

Mensaje por antonio el Vie 14 Mayo 2010, 14:08

hola pilar

Me alegro que ya te quitaran el neuroestimulador,yo creo que mi cabeza no esta preparada para pasar por ese calvario del implante.
Yo cada vez se me estan quitando las ganas de ponermelo y no se si al finar me lo pondre,El medico de la unidad del dolor me dice siempre que voy que me olvide de las esperincias de otros porque cada uno es un mundo y quien tiene que valorar si funciona o no soy yo poniendome el neuroestimulador.
Me dice que los que el pone no dan dolores aadidos que puede pasar dos cosas
una que no me de los resultados que yo quisiera,y otra que se pueda infestar pero que mas dolor no me iva a causar.
Pero mi esperiencia de estimulaciones del nervio occipital,desde que me han echo las estimulaciones me han causado que me duela en dicha zona,ami nunca me ha dolido en la zona del cuelo hasta el cocote, y ahora si,y el dice que eso no puede ser.
Pero es la realidad.
Bueno si decido ponermelo ya los contare,un saludo a todos
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Re: Neuroestimulador

Mensaje por magarcim el Vie 14 Mayo 2010, 15:01

Hola Pilar, me alegro de saber de ti, y me alegro de que ya no lleves la electrnica dentro de tu cuerpo, pero.. por favor, abre un hilo y explcanos qu has hecho para llevar desde el 2 de febrero sin crisis, tiene algo que ver con Lourdes?
Un abrazo!

magarcim

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neuestimulador

Mensaje por antonio el Lun 04 Abr 2011, 18:13

Hola amigos.
Hoy he ido al del dolor y me ha dejado sin palabras me dice que ha puesto uno aqui en mi provincia y que no van a poner ninguno mas hasta esto de la crisis no se arregle,despues de dos aos me dicen esto me dice que hay una posibilidad en caso de que me lo aprueven de ponermelo en otra comunidad,me ha dicho que me lo piense bien si quiero ponermelo.
Aqui en mi provicia no estan por la labor de poner nada en otras comunidades no tardan tanto pero aqui con uno que ha puesto les ha dicho al medico del dolor que no pone mas hasta dicha orden,despues dos aos me biene con esto estoy flipando cada vez mas con la ss social sobre todo aqui en albacete, me han estado dandome largas estos aos sin decirme nada como yo les he dicho me lo podia haber dicho antes,y me dice el medico que en caso que le den el visto bueno que el intentaria que me lo pongan los mas cerca de mi provincia,como yo les he dicho me mandan a madrid y sabeis que los primero meses tienes que ir a revisiones y todo lo que lleva, para estar yo haciendo viajes que esta como dos horas y media en tren,que hay dias que no puedo lenvatrme de la cama.

Pero bueno ellos son la voz cantante y ademas que voy a poner reclamaciones a los responsables ellos decidiran lo que a ellos mas les convengan.

Bueno como los quedais yo flipando un saluddo a todos y ya los contare como queda esto.
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Re: Neuroestimulador

Mensaje por pilar el Mar 05 Abr 2011, 12:46

Hola Antonio,

Mi opinin sobre el neuroestimulador ya la sabes. No entiendo el motivo por el que se empean en seguir ponindolo cuando no est teniendo xito, ya sea por el aparato, por la mala instalacin, el mal o inexistente seguimiento. La prueba esta en que la mayora, respeto a uno, que no esta del todo conforme, de todos los que conozco se lo han quitado pues no nos ha sido til para nada, perdn si nos ha causado muchas molestias.

Has tenido suerte con lo de los fondos, ya lo hemos hablado que era el problema real del retraso en tu comunidad. Si te lo piensas y a final decides que te lo pongan no se como funcionaran en otras comunidades si es en Madrid, en La Paz, mi consejo es que no te lo pongas, por lo menos en este sitio, trabajan con Boston Scintific uno de los laboratorios que lo desarrolla. Es el que te puedes recargar.

Si decides ponertelo investiga en otras comunidades o si existe la posibilidad de otro hospital en Madrid.

Podramos abrir un tema de problemas que dio o esta dando el neuroestimulador. Dudas de personas que se encuentren en tu situacin y se lo estn pensando. Antes en la AEPAC tenan varios casos dignos de ser ledos, pero como ahora no podemos entrar...

Un saludo

pilar

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Re: Neuroestimulador

Mensaje por ISIU10 el Mir 06 Abr 2011, 17:57

Hola Antonio,

Entiendo tu desesperacin con la Seguridad Social!Pero tan segur ests que te lo quieres poner?Lo digo porque como ha comentado Pilar no es precisamente mano de santo...Pero bueno al fin y al cabo t tendrs tus razones para querer hacerlo.

Un saludo

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Re: Neuroestimulador

Mensaje por Kotori el Jue 07 Abr 2011, 10:03

Creo que despues de tantos aos, si algo no has probado tienes ganas de probarlo... luego ya lo criticaras si te sale mal
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Re: Neuroestimulador

Mensaje por pilar el Jue 07 Abr 2011, 12:27

El problema es que para probarlo son dos operaciones para ponerlo y una para quitarlo. Las dos primeras con apenas anestesia pues necesitan que tengas las terminaciones nerviosas sensibles para saber si lo estn poniendo bien.

No es una cosa cmoda, sencilla o indolora. Entras en quirfano, con los riesgos que supone, de los que te hablan poco, y ms tarde te lo tienen que regular y seguir un mantenimiento, yo de los casos que conozco a algunos se nos ha seguido, ms o menos, y a otros no le han vuelto a llamar desde el da que se lo pusieron. Lo pueden tener de cualquier manera, se han enterado como lo tenan, muchos mal, cuando han pedido que se lo quiten.

pilar

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neuroestimulador para migraas

Mensaje por antonio el Dom 01 Abr 2012, 16:47

Que bonito lo pintan si fuese cierto,pero yo no conozco a nadie como el del video que dice que le ha cambiado la vida con el neuroestimulador.[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vnculo]
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Re: Neuroestimulador

Mensaje por pilar el Dom 01 Abr 2012, 17:15

Parece un anuncio de la teletienda. Me gustara que pusieran el seguimiento de esos pacientes ilusionados despus de unos meses, de unos aos. Que nos contasen como es su experiencia al da de hoy con el aparato. Hablan del 2005.

A alguien le tiene que funcionar, pero eso de que no se tendrn que ver hasta dentro de 4 aos cuando deje de funcionar la batera.....pues ser el primer caso del que yo tendra conocimiento.

Gracias por el video Antonio.

Un saludo.

pilar

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Re: Neuroestimulador

Mensaje por Nathalie321 el Jue 07 Jun 2012, 19:57

Mi marido padece dolores de cabeza todos los dias a todas horas , no quiere ni oir hablar de foros ni opiniones , porque dice que se amarga mas.
Yo creo que a veces es bueno compartir aunque solo sea por egoismo como terapia.
A mi marido le pusieron un sitema de Medtronic en diciembre de 2010, en Madrid
antes le dolia y ahora tambien.
Si le preguntas si esta un poco mejor dice que la primera semana notaba como el dolor disminuia pero poco a poco esa sensacion se fue disipando, y al cabo de un mes decia que tenia una bajada del dolor como del 15% . Actualmente dice que esta como antes de la cirugia.
En estos 18 meses ha tenido 2 consultas con su cirujano la primera al pco de la operacion y le pregunto que tal y el le contesto que no tan bien como esperaba , pero que habia que dar tiempo, la segunda le atendio una doctora a la que tuvimos poco menos que explicarle lo que era un neuroestimulador. Le dijo pues si no te funciona te lo quitamos.
Mi marido no quiere quitarselo lo tiene puesto a tope hasta que se le acalambra todo el cuello y se muere de dolor , pero es su ultima esperanza y no quiere darse por rendido.
Segun todos los informes no saben porque no le funciona , es el "paciente idoneo".
Como yo no queria rendirme le he llevado a otro hospital de Madrid inmediatamente le han hecho una placa para ver como estaban los electrodos y Sorpresa !!!! Todos los de un lado estan mal colocados , le han puesto un sistema obsoleto y es lo que hay. Ahora el problema es que no hay dinero y nos mandan de vuelta al primer hospital donde se lo quieren quitar, no le han hecho ni caso y ni siquiera le hicieron una placa horror , veremos como acaba la fiesta.
Sin embargo otro chico que le operaron el mismo dia por cefaleas en racimo le ha ido bien , y tiene muchisimas menos crisis menos medicacion y le pusieron el mismo aparato y el mismo cirujano. No se puede generalizar cada caso y cada persona es un mundo , ponerlo o no es decision de cada uno .

Nathalie321

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Re: Neuroestimulador

Mensaje por pilar el Vie 08 Jun 2012, 10:52

Hola Nathalie, gracias por contar vuestra experiencia.

A mi tambin me pusieron el neuroestimulador en Madrid. Como a tu marido con uno de los electrodos mal colocado, me lo recolocalocaron, pero no quedo bien. Lo de electrodos mal colocados o que se desplazan, pro desgracia me temo que es relativamente normal, lo que no es tan normal es que no le hayan ofrecido colocarlo (si es en determinados hospitales lo que quieren es quitarlo para quitarse el problema). A pesar de eso entiendo la postura de tu marido, cuando llegas a esto piensas que es la la nica solucin, por suerte no es cierto.

Sobre el otro chico, parece ser que en el caso de las cefaleas en racimos es bastante ms eficaz, pero ni en esto se ponen de acuerdo los especialistas.

Un saludo


pilar

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Re: Neuroestimulador

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