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presentaciones

Mensaje por albert el Lun 25 Ene 2010, 19:34

Hola soy Alberto, desde hace muchos años sufro cefaleas, tengo problemas de inestabilidad, déficit neurocognitivo, mi vida familiar ha fracasado por imcomprension sobre mi estado, mi profesión la he tenido que dejar y estoy luchando por encontrar un diagnostico ya que a pesar de los muchos que me ha ido dando, he tenido que demostrar que ninguno de ellos era cierto, gracias a mi teson estoy informado y se que que es lo que no tengo y no se que es lo que tengo, mi dolores son cefaleas pero por su complejidad y desencadenantes no se pueden catalogar dentro de las cefaleas típicas y conocidas.

Actualmente mantengo una relaciones con la clase medica muy tensas por que veo que no tienen ni idea de la causa, y me dicen muchas barbaridades sobre las posibles causas, pero son siempre o intuiciones o tópicos sobre el dolor, he probado mas de 120 medicamentos, ninguno ha sido efectivo y si muchos de ellos me aumentan los síntomas que padezco, he hecho muchas terapias de relajación, en fin he probado todo, en lo que estoy ahora es en probar el neuroestimulador, pero resulta que el comunidad que vivo que es Navarra no lo hacen y me tienen que derivar y esto supone un sinfín de trabas, con lo cual sin un diagnostico claro y con mi historial lo tengo bastante difícil.

Mi vida es una lucha constante por encontrar un remedio o alivio por eso confió en que en este foro podamos contarnos nuestras experiencias y consejos y haber si vemos la luz al final del túnel, porque como decía una chica en el foro parece que esto es como una pesadilla de la cual algún día despertaremos y empezaremos vivir con normalidad, es decir sin dolor, os imagináis los que tengáis dolor diario, estar unos días o años sin dolor.

De todas en mi caso cuanto mas daño me hacen respondo con mas determinación, me considero una persona muy independiente y estoy dispuesto a luchar contra los elementos y elementas que componen la sanidad, funcionarios y administradores, llenos de soberbia y de falta de humanidad, su interés no es el nuestro, es su bien económico y a veces no tienen ninguna clase de escrúpulos.

Así que lo dicho espero poder aportaros mi experiencia y que me ayudéis en lo posible. A veces me doy cuenta cuando se tienen que contar detalles de tu proceso no es fácil con cualquier persona por que no pueden asumir lo que nos pasa y existe tanto prejuicio que no eres creído. ! Supongo que a todos nos ha pasado !

Un saludo a compañeros.

albert

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Re: presentaciones

Mensaje por lola el Lun 25 Ene 2010, 21:58

Bienvenido Alberto al foro de los doloridos, aquí te entendemos perfectamente. Soy Lola.
veo que eres luchador, estupendo, a ver si entre todos logramos darnos pistas para mejorarnos. Un saludo

lola

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Re: presentaciones

Mensaje por ISIU10 el Mar 26 Ene 2010, 11:06

Hola Albert!

Bienvenido al foro!

Que sepas que desde aquí te entendemos perfectamente porque aquí estamos igual.

¿Que tipo de cefaleas tienes?¿Cómo se llaman?Yo tengo un tipo de cefaleas poco comúnes que ni en la seguridad social supieron diagnosticarme cuales eran.Me dijeron que no habían visto ese caso nunca.Hasta que al final yendo de neurólogo en neurólogo dí con uno privado que me dijo exactamente el tipo de cefalea que tenía.Me dió un tratamiento de antiepilépticos y antiinflamatorios que me pusieron todavía peor!Así que después de peregrinar por varios neurólogos probando un montón de medicamentos sin resultado ninguno estoy probando con medicinas alternativas sin resultado todavía tampoco.A parte de que en Valencia donde vivo yo me dan fecha para el neurólogo una vez al año con lo cual me he tenido que buscar la vida.

Mi vida también ha cambiado por completo.He pasado de llevar una vida completamente normal a estar absolutamente limitada en todo lo que hago por el dolor.Y sobre todo también encontrarme con la incomprensión con parte de mi entorno que también es duro!A veces intento asimilar lo que me pasa pero es dificil y yo quiero seguir luchando para ponerme bien pero hay que pegar mil patadas porque la sanidad pública no nos trata como enfermos y se desentiende todo lo que puede sin molestarse en darnos otras alternativas.

Desde aquí te mando mucho ánimo y aquí nos tienes para lo que haga falta!

Saludos,

Isabel.

ISIU10

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COMO SE LLAMA MI CEFALEA.

Mensaje por albert el Mar 26 Ene 2010, 15:16

La cefelea que yo tengo, que no la considero mia, es de las no catalogables, como he estado por muchos Dres, cada cual le ha puesto el nombre que le ha parecido, el mas comun ha sido tensional, migraña, migraña cronificada, rebelde, refractaria a tratamiento, etc,
Se que los neurologos tienen una regla que es que el 95% son catalogables y el otro 5% no lo son y deben de ser debidas a enfermedades mentales, y cuando no sabe que enfermedad mental, te ponen una al azar, y lo que digo es muy fuerte pero es la realidad, lo malo de todo esto es que cuando entras en ese juego de hacerles caso y dejar que te mire un psiquiatra que no suelen tener conocimientos de cefaleas el desenlace puede ser fatal, te ponen el diagansotico y ya no sales de la esfera psiquiatrica o te es muy duficil salirte, ya no seras el mismo, nadie te va ha hacer mucho caso porque has entrado en un terreno peligroso y te haran culpable por que encimas te tratan de culpabilizar de tus malas acciones las cuales te provovan dolores, te insisten en que te hagas continuas introispeciones y veras como encuentras un pecado que es lo que te hace sufrir tanto, esto fuciona asi, son gente muy soberbia y muy incredula, verdaderos justicieros de tu conducta.bueno y no digo nada mas que parece que estoy contando una peli de miedo, pero ojo no es dejeis engañar.

Entonces la cefalea que tengo no reponde a ningun tratameinto, no tiene la caracteristicas normales, como dice alguno es !rebelde! a los tratamientos, mi lucha se basa en saber en realidad cual sera, pero desde luego no es ninguna catologable.

Sobre la coincidencia entre nuestros casos, me gustaria profundizar,si quieres mi correo es [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo].

Dices que eres de Valencia, hay teneis buenos Dres en teoria, Dr. Lainez, a mi desde luego la expericia que tuve con el no fue buena, sobre el Dr, Privado me gustaria conocer mas a fondo sobre metodo que usa y como diagnostica,.

Un saludo y gracias por la bienbenida.

ISIU10 escribió:Hola Albert!

Bienvenido al foro!

Que sepas que desde aquí te entendemos perfectamente porque aquí estamos igual.

¿Que tipo de cefaleas tienes?¿Cómo se llaman?Yo tengo un tipo de cefaleas poco comúnes que ni en la seguridad social supieron diagnosticarme cuales eran.Me dijeron que no habían visto ese caso nunca.Hasta que al final yendo de neurólogo en neurólogo dí con uno privado que me dijo exactamente el tipo de cefalea que tenía.Me dió un tratamiento de antiepilépticos y antiinflamatorios que me pusieron todavía peor!Así que después de peregrinar por varios neurólogos probando un montón de medicamentos sin resultado ninguno estoy probando con medicinas alternativas sin resultado todavía tampoco.A parte de que en Valencia donde vivo yo me dan fecha para el neurólogo una vez al año con lo cual me he tenido que buscar la vida.

Mi vida también ha cambiado por completo.He pasado de llevar una vida completamente normal a estar absolutamente limitada en todo lo que hago por el dolor.Y sobre todo también encontrarme con la incomprensión con parte de mi entorno que también es duro!A veces intento asimilar lo que me pasa pero es dificil y yo quiero seguir luchando para ponerme bien pero hay que pegar mil patadas porque la sanidad pública no nos trata como enfermos y se desentiende todo lo que puede sin molestarse en darnos otras alternativas.

Desde aquí te mando mucho ánimo y aquí nos tienes para lo que haga falta!

Saludos,

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Re: presentaciones

Mensaje por ISIU10 el Mar 26 Ene 2010, 18:24

Vaya!coinicidimos en algo!Yo también he ido al dr.Láinez y mi experiencia tampoco fue muy buena.Como tu dices es bueno en "TEORIA" pero para mi es bueno el que me da con la solución.

Por cierto ¿que quieres decir con lo de que tienes un déficit neurocognitivo?Me gustaría saber lo que es.

Un saludo,
Isabel.





albert escribió:La cefelea que yo tengo, que no la considero mia, es de las no catalogables, como he estado por muchos Dres, cada cual le ha puesto el nombre que le ha parecido, el mas comun ha sido tensional, migraña, migraña cronificada, rebelde, refractaria a tratamiento, etc,
Se que los neurologos tienen una regla que es que el 95% son catalogables y el otro 5% no lo son y deben de ser debidas a enfermedades mentales, y cuando no sabe que enfermedad mental, te ponen una al azar, y lo que digo es muy fuerte pero es la realidad, lo malo de todo esto es que cuando entras en ese juego de hacerles caso y dejar que te mire un psiquiatra que no suelen tener conocimientos de cefaleas el desenlace puede ser fatal, te ponen el diagansotico y ya no sales de la esfera psiquiatrica o te es muy duficil salirte, ya no seras el mismo, nadie te va ha hacer mucho caso porque has entrado en un terreno peligroso y te haran culpable por que encimas te tratan de culpabilizar de tus malas acciones las cuales te provovan dolores, te insisten en que te hagas continuas introispeciones y veras como encuentras un pecado que es lo que te hace sufrir tanto, esto fuciona asi, son gente muy soberbia y muy incredula, verdaderos justicieros de tu conducta.bueno y no digo nada mas que parece que estoy contando una peli de miedo, pero ojo no es dejeis engañar.

Entonces la cefalea que tengo no reponde a ningun tratameinto, no tiene la caracteristicas normales, como dice alguno es !rebelde! a los tratamientos, mi lucha se basa en saber en realidad cual sera, pero desde luego no es ninguna catologable.

Sobre la coincidencia entre nuestros casos, me gustaria profundizar,si quieres mi correo es [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo].

Dices que eres de Valencia, hay teneis buenos Dres en teoria, Dr. Lainez, a mi desde luego la expericia que tuve con el no fue buena, sobre el Dr, Privado me gustaria conocer mas a fondo sobre metodo que usa y como diagnostica,.

Un saludo y gracias por la bienbenida.

ISIU10 escribió:Hola Albert!

Bienvenido al foro!

Que sepas que desde aquí te entendemos perfectamente porque aquí estamos igual.

¿Que tipo de cefaleas tienes?¿Cómo se llaman?Yo tengo un tipo de cefaleas poco comúnes que ni en la seguridad social supieron diagnosticarme cuales eran.Me dijeron que no habían visto ese caso nunca.Hasta que al final yendo de neurólogo en neurólogo dí con uno privado que me dijo exactamente el tipo de cefalea que tenía.Me dió un tratamiento de antiepilépticos y antiinflamatorios que me pusieron todavía peor!Así que después de peregrinar por varios neurólogos probando un montón de medicamentos sin resultado ninguno estoy probando con medicinas alternativas sin resultado todavía tampoco.A parte de que en Valencia donde vivo yo me dan fecha para el neurólogo una vez al año con lo cual me he tenido que buscar la vida.

Mi vida también ha cambiado por completo.He pasado de llevar una vida completamente normal a estar absolutamente limitada en todo lo que hago por el dolor.Y sobre todo también encontrarme con la incomprensión con parte de mi entorno que también es duro!A veces intento asimilar lo que me pasa pero es dificil y yo quiero seguir luchando para ponerme bien pero hay que pegar mil patadas porque la sanidad pública no nos trata como enfermos y se desentiende todo lo que puede sin molestarse en darnos otras alternativas.

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deficit neurocognitivo

Mensaje por albert el Mar 26 Ene 2010, 23:14

un deficit neurocognitivo es cuando tu cabeza no funciona intelectualmente, te falla la memoria, concentracion, te despistas, no planificas bien y cuando tecleas las palabras te equivocas en el orden, no calculas las cuentas, los dedos en el teclado, la orden del cerebro se ve alterada y el dedo va a la tecla de otra letra, en mi caso no es nada grave pero te invalida para realizar con competencia cualquier trabajo intelectual, acabo de hacerme un test de memoria y me dicen que a pesar de que tengo unos fallos garrafales es normal para mi edad, y le digo a la Dra. no conozco a nadie de mi edad que recuerdo tan poco como yo, asi que que mo vengas con topicos que no esta el horno para bollos. !Me Explico!


ISIU10 escribió:Vaya!coinicidimos en algo!Yo también he ido al dr.Láinez y mi experiencia tampoco fue muy buena.Como tu dices es bueno en "TEORIA" pero para mi es bueno el que me da con la solución.

Por cierto ¿que quieres decir con lo de que tienes un déficit neurocognitivo?Me gustaría saber lo que es.

Un saludo,
Isabel.


albert escribió:La cefelea que yo tengo, que no la considero mia, es de las no catalogables, como he estado por muchos Dres, cada cual le ha puesto el nombre que le ha parecido, el mas comun ha sido tensional, migraña, migraña cronificada, rebelde, refractaria a tratamiento, etc,
Se que los neurologos tienen una regla que es que el 95% son catalogables y el otro 5% no lo son y deben de ser debidas a enfermedades mentales, y cuando no sabe que enfermedad mental, te ponen una al azar, y lo que digo es muy fuerte pero es la realidad, lo malo de todo esto es que cuando entras en ese juego de hacerles caso y dejar que te mire un psiquiatra que no suelen tener conocimientos de cefaleas el desenlace puede ser fatal, te ponen el diagansotico y ya no sales de la esfera psiquiatrica o te es muy duficil salirte, ya no seras el mismo, nadie te va ha hacer mucho caso porque has entrado en un terreno peligroso y te haran culpable por que encimas te tratan de culpabilizar de tus malas acciones las cuales te provovan dolores, te insisten en que te hagas continuas introispeciones y veras como encuentras un pecado que es lo que te hace sufrir tanto, esto fuciona asi, son gente muy soberbia y muy incredula, verdaderos justicieros de tu conducta.bueno y no digo nada mas que parece que estoy contando una peli de miedo, pero ojo no es dejeis engañar.

Entonces la cefalea que tengo no reponde a ningun tratameinto, no tiene la caracteristicas normales, como dice alguno es !rebelde! a los tratamientos, mi lucha se basa en saber en realidad cual sera, pero desde luego no es ninguna catologable.

Sobre la coincidencia entre nuestros casos, me gustaria profundizar,si quieres mi correo es [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo].

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Un saludo y gracias por la bienbenida.

ISIU10 escribió:Hola Albert!

Bienvenido al foro!

Que sepas que desde aquí te entendemos perfectamente porque aquí estamos igual.

¿Que tipo de cefaleas tienes?¿Cómo se llaman?Yo tengo un tipo de cefaleas poco comúnes que ni en la seguridad social supieron diagnosticarme cuales eran.Me dijeron que no habían visto ese caso nunca.Hasta que al final yendo de neurólogo en neurólogo dí con uno privado que me dijo exactamente el tipo de cefalea que tenía.Me dió un tratamiento de antiepilépticos y antiinflamatorios que me pusieron todavía peor!Así que después de peregrinar por varios neurólogos probando un montón de medicamentos sin resultado ninguno estoy probando con medicinas alternativas sin resultado todavía tampoco.A parte de que en Valencia donde vivo yo me dan fecha para el neurólogo una vez al año con lo cual me he tenido que buscar la vida.

Mi vida también ha cambiado por completo.He pasado de llevar una vida completamente normal a estar absolutamente limitada en todo lo que hago por el dolor.Y sobre todo también encontrarme con la incomprensión con parte de mi entorno que también es duro!A veces intento asimilar lo que me pasa pero es dificil y yo quiero seguir luchando para ponerme bien pero hay que pegar mil patadas porque la sanidad pública no nos trata como enfermos y se desentiende todo lo que puede sin molestarse en darnos otras alternativas.

Desde aquí te mando mucho ánimo y aquí nos tienes para lo que haga falta!

Saludos,

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dr lainez

Mensaje por antonio el Miér 27 Ene 2010, 14:35

hola isabel y alberto.
Hace un tiempo me remitieron a la unidad de cefaleas de valencia y precisamente me vio la dr lainez,mi opinion regular, me dijo que yo tenia una cefalea mixta.
lo malo es que me mando una medicacion que si no la dejo me mata de los efectos secundarios el llamado topomax,y tambien lo malo de las iterconsultas de valencia esque te dan cita en año en año,y eso no puede ser,estar con un tratamiento que no te va bien un año.
Y entonces pedi el traslado a mi provincia albacete, aqui como todos lo neurologos cuando no saben porque te bienen te ponen nombre ami me han dicho todas las clases de cefaelas clasificables que tengo,cefaleas emicraneal migrañas, cefaleas en racimo,cefaleas tensinales bueno casi todas, y no han acertado ninguna,yo tengo las llamadas cefaleas sin clasificar que no responde a ninguna medicacion.
ahora por ultimo me bienen que el motivo de mis cefaleas son por un transtorno psicosomatico, bueno si lo dicen ellos.
A si que hos pido que no bajeis la guardia que la depresion esta tocando en puerta en puerta y porfabor no le abrais la puerta.
Seguir buscando que tiene que a ver una solucion a esta enfermedad.

un saludo de antonio.
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hola antonio

Mensaje por lourdes el Miér 27 Ene 2010, 15:23

Veo que andas ago liado con tus cefaleas; yo no sé si tienes algunas concurrentes; pues se puede tener migraña y cefalea tensional al mismo tiempo o en distintos días; lo que sí te puedo decir que si se confirma el diagnóstico de tu disfunción de ATM, sobre todo en el sentido de que tengas luxado el menisco de la ATM, ello inflama los músculos y comprime el nervio trigémino, lo cual es causante de migrañas. Te recomendaría que fueras probando sitintos fármacos, yo or suerte no suelo tener efectos secundarios con ninguno. Necesitas un buen trtamiento farmacológico, como preventivo de migrañas, ya sea topamax, sibelium, depakine, etc, pero no olvides aque seguro cuando te pongan la férula de reposicionamiento mandibular- no de descarga- mejorarás un montón. Yo me la quité unos meses por ina intervención de una muela del juicio y su posterior infección, y la mandíbula empeoró, se luxó de nuevo el menisco, y me dolía toda la cara , los dientes y la migraña. Ahora me la han vuelto a poner y los delores dentales-descargas eléctricas procedentes del trigémino- y dolor facial han desparecido.

Buena suerte y no te comas mucho el coco con el tipo de cefalea, cuéntame por privado lo de María H., que no sé que pudo pasar pues nada muy liada , ni a mí puede dedicarme un momento.

saludos

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Para Antonio

Mensaje por albert el Miér 27 Ene 2010, 19:39

Hola Antonio, que tal , soy Alberto, sobre el dr. Lainez y por mi experiencia con el, como tu me he sentido muy defraudado , pero no te preocupes hay mas neurólogos, no se si en tu comunidad hay alguno con prestigio, pero si no seria así, intenta que te deriven a otras comunidades .

Sobre el nombre que le dan a tu cefalea, pasa lo que a todos que nos encontramos con verdaderos medicos que no saben diferenciar una de otra, por los síntomas se sabe mas o menos que clase es, para eso te recomiendo un libro “ Doctor me duele la cabeza” que es de una neurologa americana llamada Maria del Carmen Borrel Wilson, es muy bueno y cuenta como son los tipos de cefaleas y migrañas, tratamientos, y sobre todo descarta la teoría de que sean dolores psicosomaticos.

Mi impresión es re desde luego no suelen ser Psicosomaticos, no te dejes engañar, lo que te estan diciendo es que debido a un problema que tienes, tu cuerpo te castiga y por eso te duele la cabeza, pero eso es lo que dicen los ignorantes cuando por su ineficacia no saben que decir y lo usan como un cajon de sastre donde so mete todo lo que no sabe diagnosticar.

Precisamente hoy me acaban de comunicar que después de mucha lucha y discusiones, juicios, quejas, reclamaciones, por fin me van ha hacer la prueba del neuroestimulador en la Clínica Universitaria de Pamplona, tal vez este sea un buen metodo para solucionar los dolores, sobre todo cuando lo has probado todo y nada funciona, ¿no te parece?.

De todas formas no conozco tu caso, pero aquí me tienes para lo que necesites.

Un Saludo, Alberto

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Hace un tiempo me remitieron a la unidad de cefaleas de valencia y precisamente me vio la dr lainez,mi opinion regular, me dijo que yo tenia una cefalea mixta.
lo malo es que me mando una medicacion que si no la dejo me mata de los efectos secundarios el llamado topomax,y tambien lo malo de las iterconsultas de valencia esque te dan cita en año en año,y eso no puede ser,estar con un tratamiento que no te va bien un año.
Y entonces pedi el traslado a mi provincia albacete, aqui como todos lo neurologos cuando no saben porque te bienen te ponen nombre ami me han dicho todas las clases de cefaelas clasificables que tengo,cefaleas emicraneal migrañas, cefaleas en racimo,cefaleas tensinales bueno casi todas, y no han acertado ninguna,yo tengo las llamadas cefaleas sin clasificar que no responde a ninguna medicacion.
ahora por ultimo me bienen que el motivo de mis cefaleas son por un transtorno psicosomatico, bueno si lo dicen ellos.
A si que hos pido que no bajeis la guardia que la depresion esta tocando en puerta en puerta y porfabor no le abrais la puerta.
Seguir buscando que tiene que a ver una solucion a esta enfermedad.

un saludo de antonio.[/quote]

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hola

Mensaje por antonio el Miér 27 Ene 2010, 22:08

hola alberto
soy antonio muchas gracias por tus respuestas comprare el libro.
yo tambien estoy en espera de que me pongan un neuestimulador estaran apunto de llamarme lo de la unidad del dolor,pero te digo una cosa yo he leido muy mal resultado para las cefaleas si no se lo preguntas a pilar que lo lleva puesto tambien y yo he imvestigado y a un no he leido ninguno que le halla mejorado al reves mas problemas,yo me lo estoy pensando y creo que no me lo voy a poner no lo se,yo creia que era mi unica salidad pero me he dado cuenta que hay mas salidas.
tu piensatelo bien porque es para toda la vida y si funciona bien pero si no luego es dificil para que te lo vuelvan a quitar porque es una tecnica que es caro,yo estoy coleando bastante tiempo y para que te lo aprueven madre mia.
bueno no quiero decirte nada con esto solo que pregunta antes de ponertelo.
un saludo y gracias. antonio.
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Re: presentaciones

Mensaje por lola el Vie 29 Ene 2010, 00:00

Hola Alberto y Antonio:
soy Lola, y tengo puesto un neuroestimulador desde hace 5 meses.No es la solución, ni mucho menos, pero por ejemplo ahora que he estado 4 días sin dolor seguidos, agradezco tenerlo puesto. NO es para toda la vida, de hecho te lo implantan en dos fases: una primera de prueba y si te funciona te ponen la batería dentro, y supongo que si al final ves que no funciona, no creo que la operación sea más complicada de lo que fue ponerlo
Yo tengo que reconocer que no me asusta nada el quirófano, no lo paso mal y soy dura de cuerpo y de mente para soportar el dolor ( experiencia, como todos vosotros tengo) o los malestares derivados de una operación.
De los 28 días de Enero he tenido dolor 15, suena horrible pero es que antes del electrodo el dolor era diario.
Supongo que cada caso es diferente, me gustaría que la gente con neuroestimulador se animase a contar su experiencia para poder ver como le va a otra gente.
Un saludo

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neuroestimulador y migraña

Mensaje por albert el Vie 29 Ene 2010, 11:13

Lola desde luego que es un gran cambio, podias explicar como ha sido todo el proceso de la instalacion, situacion anterior, hospital de la operacion, sensaciones tuyas en la preinstalacion, se te ha propuesto claramente la desistalacion si no te va bien.etc.

Mis impresiones sobre los resultados, es que lo teneis colocado mucha gente cuyo diagnostico es migraña, entonces el resultado es que reduce la cantiadad de dolores al mes, porque los migrañosos haceis la cuenta de cuantas veces os duele al mes y ahora que lo llevais puesto decis otra vez las veces que os duele al mes, ee decir pasais de varios episodios al mes a tener menos, que es un gran logro, y por lo que estoy viendo nadie esta dispuesto a quitarselo porque a pesar de que la expectativa no se ha cumplido en su totalidad, pero merece la pena porque al final son menos episodios.

Por otra parte la mayoria de vosotros estais capacitados para trabajar, quitando los dias de los dias de dolor.

Pero es que a mi lo que me sucede es que los dolores son diarios, entendeis son los 365 dias del año, sin quitar ninguno, el diagnostico no es claro, a pesar de haber sido examinado por varios neurologos no se ponen de acuerdo, entonces si me lo ponen va a ser en un clinica privada cuyo coste son 2000 euros la preistalacion y 60.000. euros el costo del aparato, y hasta los medicos desconocen el resultado, obviamente no lo voy a pagar yo sera la seguridad social.
Por lo tanto es resultado es incierto, de todas formas yo encantado, ya que no me aportan otra solucion es mas que me lo pongan es por mi insistencia y necesidad.


lola escribió:Hola Alberto y Antonio:
soy Lola, y tengo puesto un neuroestimulador desde hace 5 meses.No es la solución, ni mucho menos, pero por ejemplo ahora que he estado 4 días sin dolor seguidos, agradezco tenerlo puesto. NO es para toda la vida, de hecho te lo implantan en dos fases: una primera de prueba y si te funciona te ponen la batería dentro, y supongo que si al final ves que no funciona, no creo que la operación sea más complicada de lo que fue ponerlo
Yo tengo que reconocer que no me asusta nada el quirófano, no lo paso mal y soy dura de cuerpo y de mente para soportar el dolor ( experiencia, como todos vosotros tengo) o los malestares derivados de una operación.
De los 28 días de Enero he tenido dolor 15, suena horrible pero es que antes del electrodo el dolor era diario.
Supongo que cada caso es diferente, me gustaría que la gente con neuroestimulador se animase a contar su experiencia para poder ver como le va a otra gente.
Un saludo

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Re: presentaciones

Mensaje por pilar el Vie 29 Ene 2010, 13:13

Hola Alberto.

Lo tenemos colocado tanto gente con migraña crónica refractaria como personas con migraña en racimos. Yo tengo dolores casi diarios, que el neuroestimulador no mejora, me provoca dolor en la nuca y detrás de los lóbulos de las orejas hasta el punto de molestarme los pendientes o las gafas.

No se si entrarías en la AEPAC, pero el primer comentario sobre una experiencia con el neuroestimulador lo pone un marido, pues su mujer no tiene fuerzas ni para esto que piensa que lo mejor que le ha pasado con el aparato es que se le saliera un electrodo por detrás de la oreja y le provocase una infección , lo que acelero que se lo quitaran, con el extra añadido de que fuese otro cirujano.

Yo lo llevo desde hace tres años, sigo con él:
1º mi neuróloga era partidaria de experimentar de distintas formas con él, me pareció razonable, y pare lo de quitármelo.
2º cuando he querido quitármelo, el cirujano no quería.
3º mi confianza y relación con el cirujano son pésimas, y estoy intentando que me lo retire otro.

Se que en mi situación hay más personas, no conozco a nadie que lo tenga puesto desde hace más tiempo que yo. Y solo una persona de todas con las que he hablado piensa claramente que le es beneficioso.

Yo no puedo trabajar. El neuroestimulador me ha proporcionado dolores añadadidos que antes no tenía, por todo el cableado y la zona de la batería, nodulos o zonas encapsuladas que me provocan dolor y me duelen más cuando tengo crisis, el año pasado 40 o 45 días sin ellas, a pesar del aparatito y varios ingresos hospitalarios.

A mi también me lo vendieron como la solución, y me anime por que durante el año previo me estuvieron estimulando de forma externa los nervios suboccipitales, esto se supone que era lo mismo pero por dentro si los parches-electrodos externos. Hoy entre otra mucha medicación estoy con dosis altas de morfina y tampoco me evitan las crisis.

No nos pueden realizar Resonancias Magnéticas, tampoco Litotricias y con el tiempo seguro que te enteras de más coas que no contaron al principio.

Un saludo

pilar

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Re: presentaciones

Mensaje por lola el Vie 29 Ene 2010, 21:45

Hola Alberto,
te cuento un poco mi situación anterior al implante del electrodo. Tenía dolor diario, mis cefaleas no son fáciles de clasificar: son hemicraneales, dolor en el ojo derecho, comparten características de migraña pero no es migraña 100%, también de tensional, ... intratables a todo tipo de tratamientos médicos, naturales, curanderos, botox, homeopatía,acupuntura, etc.......
Me lo implantaron en dos fases en la clínica de Asisa de Madrid, el doctor Abejón,un cirujano excelente en su trabajo y de trato exquisito. En la primera fase tienes que estar consciente para decirle donde notas el electrodo, la intensidad.... No sientes dolor pero sí que te están tocando. Durante un periodo de, en mi caso, cuatro semanas, te dejan fuera parte del cableado y la batería. Los primeros días estás molesta por las grapas, pero a la semana te encuentras mucho mejor, tienes que curarte la herida. Yo mejoré en un 50% aproximadamente, en el mes de Mayo. En Junio me hicieron la 2ª parte:implante de la bacteria, y cableado interior, fue con anestesia general y después de la operación con las molestias propias de las grapas, especialmente la primera semana, la segunda estás mucho mejor.
Ya te digo que no es la solución, pero con el dolor diario, como te comentaba si me quitan uno, dos o tres a la semana, me doy por contenta. Evidentemente me gustaría que me lo quitase del todo y a veces cuando tengo crisis como la anterior de 10 días seguidos con dolor, me pregunto si me ha servido para algo, pero cuando llega el día sin dolor me alegro y tengo que partir siempre de la situación que venía: dolor diario y con los medicamentos sin hacerme apenas efecto y al mismo tiempo sin poder dejarlos de tomar porque si no , el dolor se disparaba hasta extremos insoportables.
Ahora acudo a Madrid de vez en cuando, por ejemplo después de los úlitmos diez días con dolor y me cambian los programas del electrodo. En Agosto, estuve bastante mal, en septiembre me los cambiaron y mejoré bastante hasta diciembre, ahora llevo unos cuantos días bien. Sigue siendo una lucha pero algo he mejorado.
Si se te ocurre alguna pregunta más encantada de poderte servir de ayuda. Un saludo

lola

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